JUEVES, 14 de enero de 2021 (HealthDay News) -- Cuando la periodista Catherine Guthrie se enteró de que iba a necesitar una mastectomía después de un diagnóstico de cáncer de mama, se sintió en shock tras lo que le pareció una explicación superficial de su cirujano sobre lo que sucedería luego.
Incluía extirpar ambos senos, añadir implantes, y mover un músculo de la espalda al pecho para que los resultados parecieran más naturales. A ella no le pareció adecuado. Volvió a casa, se lo pensó, y decidió "no reconstruir".
"Me sentí muy bien con esto. Amo a mi cuerpo. Amo la libertad que tengo en mi cuerpo. Amo la movilidad completa y la fuerza de mi cuerpo. Ahora, 10 u 11 años más tarde, soy igual de fuerte que entonces", dijo Guthrie, que ya tenía problemas de espalda y que se había preocupado sobre cómo la cirugía los afectaría. "No me arrepiento de nada".
La decisión de Guthrie refleja a una tendencia creciente: un nuevo estudio encontró que una mayoría de las pacientes de cáncer de mama (un 74 por ciento) que habían decidido "no reconstruir" estaban satisfechas con el resultado.
El estudio, del Centro Oncológico Integral Jonsson de la Universidad de California, en Los Ángeles (UCLA), también encontró que un 22 por ciento de las mujeres que respondieron a la encuesta habían experimentado lo que denominan "negación de la no reconstrucción", es decir, que el cirujano no ofreciera esta opción al principio, no respaldara la decisión de la paciente, o dejara piel adicional intencionalmente por si la paciente cambiaba de opinión.
Era más probable que las mujeres estuvieran satisfechas con sus resultados si sentían que tenían el respaldo del cirujano para su decisión, encontró la encuesta.
"Una mujer podría decidir no someterse a la reconstrucción por varios motivos", señaló la autora sénior del estudio, la Dra. Deanna Attai, profesora clínica asociada de cirugía de la Facultad de Medicina David Geffen de la UCLA.
"Creo que debemos abordar estas conversaciones con una mente más abierta, informar a la pacientes que de que tiene la opción de no someterse a la reconstrucción y que haremos todo lo posible por cerrarlo todo de la forma más nítida y plana posible", añadió.
Muy poca investigación
Attai dijo que se interesó inicialmente en hacer la encuesta porque las investigaciones anteriores que sugerían que las mujeres que decidían no someterse a una reconstrucción tenían una peor calidad de vida no concordaban con lo que ella veía en las comunidades de pacientes.
"Simplemente parecía que había una desconexión entre lo que leía en la literatura quirúrgica y lo que veía en línea, porque parecía que esas pacientes estaban muy felices con su decisión", apuntó Attai. "Estaban en el espacio en línea y creaban grupos de apoyo y organizaciones de defensoría para ayudar a educar a otras sobre la opción de no reconstruir, y para proveerse información y respaldo mutuos".
En el estudio, el equipo de Attai incluyó a defensores de los pacientes. Les preocupaba que una encuesta existente de uso común mostraba un sesgo hacia la reconstrucción, de forma que desarrollaron una encuesta del todo nueva.
"Trabajamos de cerca con los defensores de las pacientes para asegurarnos de que planteábamos las preguntas de una forma que tuviera sentido para ellas. Deseábamos asegurarnos de llegar a algunos de los problemas reales, no solo con la satisfacción, sino también de la calidad de vida y la comodidad con su decisión y la satisfacción con su decisión", apuntó Attai.
Attai dijo que no había visto el concepto de la negación de la no reconstrucción en investigaciones anteriores.
"Este concepto tiene su origen en las pacientes. Es lo que las pacientes experimentan. No ha llegado a una herramienta de encuesta validada. Por esos motivos, decidimos realizar nuestra propia encuesta, y esto fue lo que encontramos", dijo Attai.
El hecho de que la encuesta se distribuyera a la comunidad que no optó por la reconstrucción es una de las limitaciones de la encuesta. Esto quizá no represente a todas las mujeres, señaló Attai.
"Obviamente es muy individual, pero me sorprendió un poco encontrar que tantas mujeres estuvieran felices con su decisión", apuntó Attai.
Opciones
Aunque Guthrie siempre se ha sentido cómoda con su decisión, también tenía sentimientos de pérdida. Escribe más sobre sus experiencias en un libro, "Flat: Reclaiming My Body From Breast Cancer".
No ofrecer todas las opciones responsabiliza a la mujer de crear su propio plan de tratamiento quirúrgico en un momento en que está afrontando un diagnóstico traumático, enfatizó Guthrie.
"Las mujeres no pueden tomar una decisión informada si no les presentan todas las opciones", lamentó Guthrie.
Es importante que las pacientes se sientan conectadas con sus proveedores, indicó Susan Brown, directora sénior de información y publicaciones de salud de Susan G. Komen. Si alguien siente que quiere pensar sobre no someterse a la reconstrucción y no recibe el apoyo de sus cirujanos, quizá haya llegado el momento de buscar una segunda opinión, dijo Brown.
"Una de las primeras cosas que destacó [sobre este estudio] fue la importancia de la información para las pacientes antes de que intenten tomar decisiones, o antes de que tengan que enfrentarse a una decisión", dijo Brown. "La segunda es la importancia del apoyo del médico para reconocer, comprender y de verdad respetar los deseos de una paciente, de forma que el proveedor o la paciente puedan asociarse para tomar decisiones, porque parece que cuando esto sucede, entonces las pacientes están más satisfechas con la decisión que al final tomaron".
Brown apuntó que, en los últimos años, las mastectomías han aumentado por una variedad de motivos. No someterse a una reconstrucción no es algo nuevo, pero no siempre es algo sobre lo que se hable abiertamente, dijo.
Las pacientes que están explorando sus opciones pueden llamar a la línea de asistencia 1-877-Go-Komen, sugirió.
"Las pacientes que de verdad lo estén explorando como una opción y que deseen hablar sobre sus ideas con alguien y recibir algo de apoyo respecto a lo que están pensando y para obtener una segunda opinión, ciertamente pueden comunicarse con nuestra línea de asistencia para el cáncer de mama en Komen para recibir ese tipo de información", aseguró Brown.
El estudio se publicó hace poco en línea en la revista Annals of Surgical Oncology. Ahora, Attai está trabajando con cirujanos y defensores de las pacientes para desarrollar una nueva herramienta de encuesta.
"Entonces tenemos que ir en varias direcciones, una de las cuales es aplicar esto a una población más amplia de pacientes", añadió Attai. "La otra es observar a la educación de los cirujanos, asegurar que nuestros cirujanos generales y los que estén en becas de oncología quirúrgica del seno reciban entrenamiento respecto al cierre sin reconstrucción".
Más información
La Sociedad Americana Contra El Cáncer (American Cancer Society) ofrece más información sobre las alternativas a la reconstrucción del seno.
Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com
FUENTES: Deanna Attai, MD, associate clinical professor, surgery, David Geffen School of Medicine, University of California, Los Angeles; Susan Brown, MS, RN, senior director, health information and publications, Susan G. Komen, Dallas; Catherine Guthrie, cancer survivor, Somerville, Mass.; Annals of Surgical Oncology, Jan. 3, 2021, online
