Cómo ayudar a que las pacientes de cáncer de mama puedan tomar decisiones difíciles

Los programas informáticos y los gráficos pueden ser de gran ayuda, pero no sustituyen a la orientación

MARTES 27 de julio (HealthDayNews/HispaniCare) -- En el cambiante ambiente de la atención médica de hoy en día, los pacientes de cáncer y sus respectivos médicos recurren cada vez más a las computadoras y a otras tecnologías con miras a buscar ayuda a la hora de tomar decisiones complicadas con respecto a su atención médica.

Sin embargo, dos nuevos estudios sugieren que nada puede sustituir a la presencia humana.

El estudio encontró que los "asistentes educativos para la toma decisiones" que utilizan las mujeres preocupadas por el cáncer de mama funciona perfectamente, pero, éstos nunca podrán reemplazar la orientación experta de médicos y otros profesionales de la salud tales como consejeros genéticos.

"En un mundo ideal, estos instrumentos serían considerados como herramientas educativas, quizá para utilizarse en una sesión de 'pre-orientación'. Pero, en cualquier caso, es necesario que personas capacitadas estén involucradas por completo", informó la Dra. Charis Eng, directora de ingeniería genética clínica de cáncer de la Ohio State University.

Ambos estudios, además del comentario de la Dra. Eng, aparecen en la edición de julio del Journal of the American Medical Association.

De acuerdo con la opinión de Eng, los avances recientes en el campo de los procedimientos de diagnósticos y tratamientos, además de una más amplia comprensión del rol de la genética en la enfermedad, han hecho que los procesos de toma de decisión por parte de los pacientes y sus respectivos médicos sean más difíciles que nunca.

En especial en el área de la genética, simplemente no hay suficientes orientadores capacitados en genética como Eng para consultarles, sólo hay 400 en todo Estados Unidos.

No obstante, "la medicina estará impregnada por la genética y la genómica", opinó Eng. Confiar en un sólo médico para mantener al día la información genética es arriesgado, opina, ya que las escuelas de medicina todavía no le dan importancia a la genética en sus currículums, y la "mayoría de los médicos no están entrenados en este campo".

Eng alegó que ha visto de primera mano resultados lamentables con relación a una orientación genética deficiente, en que algunos médicos han malinterpretado pruebas genéticas de mujeres que están preocupadas por su predisposición genética para tener cáncer de mama. En algunos casos, estas mujeres optan por una mastectomía profiláctica, es decir, la eliminación de los senos para escapar de la enfermedad.

En el caso de una orientación genética dudosa de parte de sus médicos, Eng señaló que "algunas mujeres nos llaman, para asegurarse, y luego tenemos que completar las piezas dispersas del rompecabezas. Pero muchas mujeres han eliminado incluso sus senos sólo porque su cirujano les dio un diagnóstico incorrecto".

Muchas mujeres con un historial familiar de cáncer de mama están preocupadas por saber si portan la variante del gen BRCA1 o BRCA2 que puede aumentar el riesgo de contraer cáncer.

En el primer estudio, el investigador Dr. Michael J. Green y sus colegas de la Facultad de Medicina de la Penn State University compararon la utilidad de un programa informático interactivo que él creó con la orientación genética personalizada tradicional. El objetivo: Ver cómo el programa informático ayudaba a las mujeres a informarse con respecto a los genes BRCA1/BRCA2.

El "asistente para la toma de decisiones" de la computadora primero explicaba las causas del cáncer de mama, luego hablaba de la herencia genética de la enfermedad, enfatizando genes específicos tales como el BRCA1 y el BRCA2.

"Encontramos que para mejorar el conocimiento, tanto el programa informático como la orientación genética eran muy efectivos", opinó Green. "Ambos aumentaban los niveles de conocimiento considerablemente".

"Por otro lado, el conocimiento no lo es todo", agregó Green. "En la disminución de la ansiedad, los orientadores hacían un mejor trabajo que la computadora. A las personas les gusta hablar con un orientador, prefieren esa interacción personalizada".

El segundo estudio, dirigido por Timothy Whelan del Hamilton Health Services en Hamilton, Canadá, examinó la efectividad de un "cuadro de decisión", un tipo de cuadro reversible, para ayudar a los pacientes de cáncer de mama a tomar decisiones basadas en la información sobre tener una mastectomía o una decisión menos radical como una lumpectomía.

El cuadro de decisión orientó a las mujeres sobre diversos tópicos, tales como "opciones de tratamientos", "efectos colaterales", y sobre los "resultados de opciones de tratamiento para el cáncer de mama/opciones de supervivencia".

Los investigadores encontraron que el gráfico "es muy útil para mejorar la comunicación y capacitar a las mujeres para que tomaran mejores decisiones con respecto a sus tratamientos".

Pero, a pesar de que quizás son herramientas útiles, a opinión de Eng los programas informáticos o los cuadros de decisión no deben y no pueden reemplazar la orientación de un médico u orientador genético bien informado.

Por un lado, "¿quién se encargará de mantener actualizada toda esta información?" Las investigaciones genéticas se están realizando a un ritmo increíble, y lo que parece hoy como una buena información, puede ser obsoleta dentro de un año, apuntó Eng. La genética de la enfermedad se está tornando muy complicada, ya que la malignidad depende de la interacción de un número de genes, y no de una simple mutación, señaló Eng.

Green está de acuerdo en esta información, indicando que su programa informático "no está diseñado para ofrecer a las personas un consejo específico".

"No es un sustituto de un profesional médico", indicó. "Está diseñado para ofrecer información, no para indicar cuándo se debe hacer una prueba o no, o sus riesgos específicos de padecer cáncer de mama, es mucho más general. Si tienen preguntas específicas, es mejor que hablen con un profesional médico".

Más Información

Para saber más acerca de la prevención del cáncer de mama visite la American Cancer Society.


Artículo por HealthDay, traducido por HispaniCare
FUENTES: Charis Eng, M.D., Ph.D., professor and director, Clinical Cancer Genetics, Ohio State University, Columbus, and professor, University of Cambridge, Cambridge, England; Michael J. Green, M.D., M.S., associate professor, departments of Humanities and Medicine, Penn State College of Medicine, Hershey, Pa.; July 28, 2004, Journal of the American Medical Association
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