MIÉRCOLES 11 de abril (HealthDay News/HispaniCare) -- Steven, un hermano de Andrea Kott, murió en 2004 después de una batalla de 16 años contra una poco común forma de cáncer.
Su muerte no fue "buena". Le salían tumores de todos lados del cuerpo, sufría un dolor constante, no podía beber ni comer, y hacía mucho había tenido que renunciar a su pasión, la enseñanza.
"Pero aún entonces, discapacitado y atormentado, Steven se aferró a la vida. Y yo, la reportera de salud que se especializaba en la atención del final de la vida y el movimiento del derecho a la muerte, no podía comprender por qué", escribe Kott en un artículo de opinión publicado en la edición del 11 de abril del Journal of the American Medical Association.
Para Kott, el viaje de Steven de la vida a la muerte fue un viaje paralelo igual de significativo.
"Al principio lo vi con arrogancia. Había estado escribiendo sobre la muerte y la agonía y me preguntaba por qué alguien querría seguir", recuerda durante una entrevista. "Cuando el desenlace se acercaba, comencé a cambiar de opinión. No podía soportar que no estaría en el mundo nunca más. Nunca se me ocurrió (antes) que el sufrimiento brindaba una riqueza y un valor adicional, que una persona sigue siendo la misma, que la relación con esa persona y las personas que la aman sigue siendo igual. Aún siguen ahí".
Steven, quien vivía en Kent, Connecticut, tenía 44 años en 1988 cuando le diagnosticaron un cordoma, un tumor poco común que usualmente se origina en la espina dorsal pero que eventualmente se irradia a otros huesos por el cuerpo. Los médicos extirparon el tumor original junto con su cóccix y los nervios que controlaban la función de los intestinos y la vejiga, y la función sexual.
"Si me hubieran preguntado a los 20, cuando estaba sano, qué elegiría, la muerte o una vida sin poder hacer el amor de manera tradicional, probablemente hubiera dicho que la muerte", le dijo Steven a Andrea unos pocos meses antes de su muerte.
Al final, eligió la vida, como hacen muchos.
"La gente vive su enfermedad de tantas formas distintas, pero esta historia no tiene nada poco familiar", afirmó el Dr. Michael Fisch, director médico del Programa comunitario de oncología clínica del Centro contra el cáncer M.D. Anderson de la Universidad de Texas en Houston. "Luchaba por vivir y aferrarse a las cosas que valoraba en medio de circunstancias muy difíciles".
A los 50, Steven, profesor universitario de literatura, comenzó a tocar el violín, un sueño de toda su vida, estudio con una clase de chicos de quinto grado en una escuela primaria. Volvió a dar clases, hizo una segunda luna de miel con su esposa en las Islas Caimán y se ganó una beca Fullbright para dar clases en Inglaterra.
Tuvo cinco años de IRM limpios antes de que el cáncer volviera, esta vez en su clavícula, lo que le puso fin a su naciente carrera con el violín.
"No es que esta enfermedad amenace la vida", dijo en un momento. "Lo que amenaza es el estilo de vida".
Pero, con el tiempo, los tumores se apoderaron de todo. "Desde ese entonces, cada examen identificaba nuevos tumores, alrededor de sus costillas, otros que estrangulaban su nervio ciático y otros que penetraban las membranas alrededor de su cerebro", escribe Kott, quien vive en Sleepy Hollow, Nueva York. "Crecían dentro de su cuerpo y crecían hasta salir al exterior. Uno se envolvió en sus cuerdas locales y hacía que pareciera que se había tragado una pelota de tenis".
Aün así, Steven continuó con la enseñanza, ocultando sus tumores bajo suéteres grandes y usando un micrófono "igual que Madonna" después de que el cirujano extirpó sus cuerdas vocales. Hacia el final de su vida, los tumores lo obligaron a caminar doblado en un ángulo de 45 grados, apoyado sobre un andador.
Cuando se acercaba el final de la lucha de su hermano, Kott deseaba que se aferrara a la vida, pero también que dejara de luchar.
"El equilibrio entre la vida y la muerte es muy delicado y el sufrimiento también importa", señaló Kott. "La moraleja es que se trata del sufrimiento del paciente, no de las personas que lo rodean".
"Tomar posturas es muy fácil cuando la muerte es algo abstracto", continuó. "Cuando la muerte te mira a la cara, no se puede saber, no se sabe. Steven me lo enseñó. Me enseñó que no se puede saber qué va a pasar de un minuto al próximo".
Más información
Para más información sobre los temas de final de la vida y los pacientes de cáncer, visite el U.S. National Cancer Institute.
