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La fortaleza alentadora de los niños

Cirujano habla de cómo sus jóvenes pacientes combaten tumores

(HealthDay es el nuevo nombre de HealthScoutNews)

Jueves, 24 julio (HealthDayNews) -- Naomi tenía cuatro años de edad cuando arribó al quirófano del doctor Fred Epstein con un tumor cerebral que había estado arropando dos arterias.

El suyo no era un caso esperanzador. Pero Epstein, un neurocirujano, decidió operar. Dos veces. La primera, para liberar la presión en el sangrado dentro del cerebro y la segunda para remover el tumor.

Naomi sobrevivió a las cirugías. Y cuando Epstein la visitaba mientras hacía sus rondas, ella se paraba rápida en su camilla y anunciaba: "Si cumplo 5, voy a ganarle a mi hermano mayor al jugar cruces y ceros!" O decía: "Si cumplo 5, voy a brincar la cuica hacia atrás!".

Poco sabía Epstein, ahora con 65, que décadas más tarde adoptaría ese mantra como propio durante los momentos más difíciles de su vida.

25 años luego de conocer a Naomi, estaría escribiendo un libro sobre lo que sus pacientes jóvenes le habían enseñado acerca de la necesidad de medicina compasiva. El libro toma como título la frecuente declaración de Naomi: If I Get To Five: What Children Can Teach Us About Courage and Character.

Epstein salió una mañana a su paseo en bicicleta de los domingos en Conneticut hace casi dos años. Pero la llanta delantera cogió un hoyo en la carretera que lo lanzó por encima del manubrio y cayó en el pavimento.

"El impacto golpeó mi cerebro contra la parte posterior de mi cráneo, rompiendo una arteria, que causó sangrado en la superficie de mi cerebro", escribe en el prólogo de su libro. Cuando recobró conciencia luego de estar en coma por 26 días, Epstein pudo abrir un ojo en parte y pudo mover el dedo gordo el pie. No podía hablar y necesitaba un ventilador para respirar.

Al igual que muchos de sus jóvenes pacientes, Epstein estaba aprendiendo de nuevo a tragar, a hablar y a caminar. Su lado derecho todavía está parcialmente paralizado y tiene visión doble. Pero tiene determinación.

Tomó seis meses pero, dictando lo que deseaba decir a su esposa, quien luego lo pasaba al coautor Joshua Horwitz, Epstein terminó su libro que había estado rondando en su cabeza durante años.

Y aunque Epstein mantiene con firmeza que el libro, que se publicó en abril por Henry Holt & Co., no tiene nada que ver con su accidente, es difícil no comparar los paralelismos entre su vida y las heroicas batallas de sus pacientes.

Como uno de los mejores neurocirujanos del mundo, Epstein encontró formas de extirpar los tumores de las matrices cerebrales y médulas espinales de los niños que nadie imaginaba. Era, escribe en su libro, "el neurocirujano pediátrico de las causas perdidas". Dirigió la afamada división de neurocirugía pediátrica en New York University antes de dejarla para crear un nuevo centro de neurocirugía en Beth Israel Medical Center en la ciudad de Nueva York.

Epstein estaba, recuerda ahora, "casado con la tecnología", con las herramientas que ayudaron a que él y su equipo aumentaran el porcentaje de cura de tumores cerebrales y de médula espinal de 20 por ciento a más de 50 por ciento en sólo una generación.

Pero su llamado de alerta para una práctica médica más compasiva vino justo luego del ofrecimiento de Beth Israel.

Chris Lambert había sido uno de los pacientes de Epstein, un muchacho de 17 años con un tumor cerebral maligno que "no cedería", escribió Epstein. Luego de que Chris murió, su madre le llevó a Epstein un poema escrito por el joven. El poema incluía los versos "Estoy luchando, Dios mío, para permanecer con vida ... Y la muerte está tan cerca / Te pido lector, quienquiera que seas / Toma mi mano temblorosa y caliéntala con cuidado y simpatía".

El poema devastó a Epstein, quien sintió que se había desviado demasiado en su matrimonio con la tecnología, olvidando las cualidades humanas por las que Chris había suplicado. Cuando Beth Israel lo llamó para comenzar el Instituto de Neurología y Neurocirugía, Epstein juró fundir la tecnología con la compasión en un nuevo centro que ofrecería a las familias lo mejor de los dos mundos.

A través de los años, estima Epstein, ha operado sobre 2,000 a 3,000 niños y contesta cada carta que recibe de ellos. "Esto toma mucho tiempo, pero las contesto", dijo. Naomi es una de las que le escribe. Ahora está en sus 30 y trabaja en una tienda de comestibles.

El libro de Epstein tiene historias de muchos otros quienes sobrevivieron, tal como Luis Olmedo, un niño indígena ecuatoriano con un tumor en la médula espinal. El corazón de Luis dejó de latir por 29 minutos durante su operación, aún así se despertó pidiendo su osito de peluche.

También está la de Lauren Kathleen Kelley quien tuvo la primera de sus cinco operaciones en el cerebro cuando tenía 9 años y ahora es adolescente. Y Matthew Brodie de cuatro años de edad, quien utilizó diferentes disfraces en cada cirugía. Era Batman, con capa y capucha, en su tercera operación espinal.

También hay historias de niños que no lo lograron, historias que no están menos llenas de humanidad por su final.

Epstein escribe acerca un niño de 8 años, Bobby, quien hizo una lista de lo más que deseaba antes de morir pasear en un convertible, pasear en un camión de bomberos, pasear en una mezcladora de cemento. Anotó el último artículo de lista pasear en una carroza en la parada de Nueva York el día antes que entró a un hospicio.

Epstein también presenta al lector a Emily, 13 años de edad, quien estaba en la fase terminal del cáncer cerebral y ella lo sabía. Sus padres, sin embargo, no querían confrontar el final. Finalmente, ella les dijo: "Necesito irme ahora. Sé cuánto me aman. Tengo que irme, pero ustedes saben que parte de mí siempre estará con ustedes". Murió esa noche con sus padres y hermana a su lado.

"Ahora sé que sostener la mano de un niño mientras pasa por quimioterapia puede asustarme más que sostener su vida en mis manos durante una operación", escribe en su libro.

Pero sostuvo sus manos. Y luego fue su turno de sostener la mano de Epstein después del accidente. "Muchos vinieron a visitarme", indicó. "Eso fue muy conmovedor. Los niños que vinieron habían necesitado una gran cantidad de terapia física y venían a motivarme mientras andaba por un sendero similar".

Más información

Para más información sobre neurocirugía pediátrica visita, la Sociedad Internacional para la Neurocirugía Pediátrica o el Instituto de Neurologí.

Fuente: Fred Epstein, M.D., autor, If I Get To Five: What Children Can Teach Us About Courage and Character, Henry Holt & Co., abril 2003
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