MIÉRCOLES, 25 de octubre de 2017 (HealthDay News) -- Es un trabajo difícil y a veces ingrato que realizan cada día millones de estadounidenses. Y las personas que atienden a un ser querido con demencia dicen que con frecuencia su carga es excesiva, pero que la tarea también ofrece sus recompensas.
Esos son solo algunos de los hallazgos de una nueva encuesta de la Universidad de Michigan, la Encuesta nacional sobre el envejecimiento saludable, que recogió las experiencias de los cuidadores de las personas con demencia.
De acuerdo con la Asociación del Alzheimer (Alzheimer's Association), casi 5.5 millones de estadounidenses viven en la actualidad con la enfermedad de Alzheimer. Se estima que la mayor parte de su cuidado (el 83 por ciento) recae sobre familiares que no cobran por hacerlo. El Alzheimer es la forma más común de demencia.
No es un secreto que los cuidadores familiares se enfrentan a unas pesadas demandas. Pero en la nueva encuesta hubo algunas sorpresas, aseguró Erica Solway, del Instituto de Políticas e Innovación en la Atención de la Salud de la Universidad de Michigan.
Señaló que un hallazgo sorprendente es que un 45 por ciento de los cuidadores describieron su experiencia como "muy gratificante", mientras que apenas un 19 por ciento la calificaron de "muy estresante".
Eso ilumina el hecho de que la provisión de cuidados en la demencia tiene aspectos positivos, comentó Solway, pero enfatizó que esto no debe eclipsar a las cargas a las que se enfrentan las familias.
De los encuestados, un 78 por ciento dijeron que ofrecer el cuidado era al menos "algo" estresante, y más de una cuarta parte dijeron que habían descuidado su propia salud.
Ese hallazgo no sorprendió a la Dra. Gisele Wolf-Klein, directora de educación geriátrica en Northwell Health en Great Neck, Nueva York, quien dijo que ha sido testigo de la forma en que los cuidadores quitan prioridad al cuidado de su propia salud.
"No van a las pruebas de salud de rutina porque creen que no tienen tiempo", dijo Wolf-Klein. "Pero algo tan sencillo como vacunarse contra la gripe es importante tanto para usted como para su ser querido, para asegurarse de que ninguno de los dos enferme".
Más allá de la atención de la salud, con frecuencia los cuidadores dicen que tienen muy poco tiempo personal en absoluto. De los encuestados por el equipo de Solway, dos tercios dijeron que sus responsabilidades interferían con su trabajo, con las tareas cotidianas o con la capacidad general de cuidar de sí mismos.
Wolf-Klein apuntó que es esencial que los cuidadores familiares tengan tiempo para sí mismos, aunque eso signifique una tarde para "simplemente no hacer nada".
Recomendó que los cuidadores pidan a un familiar o amigo de confianza que se encarguen un día, o durante unas horas, y que lo hagan "sin sentirse culpables".
Si nadie puede ayudar, dijo Wolf-Klein, los cuidados de "relevo" podrían ser una opción. Por ejemplo, algunos centros de vida asistida ofrecen atención a corto plazo cuando un familiar debe viajar o simplemente necesita un descanso.
Esos descansos son esenciales, concurrió Ruth Drew, directora de servicios de información y respaldo de la Asociación del Alzheimer.
"Nadie puede hacer esto solo", afirmó. "Pedir ayuda no es señal de debilidad. En realidad es señal de fortaleza".
Además de recurrir a la familia y a los amigos, planteó Drew, los cuidadores pueden buscar recursos en su comunidad y en línea. Éstos varían desde grupos de respaldo y clases sobre los cuidados hasta centros diurnos para adultos, donde la gente con demencia puede acudir para hacer actividades supervisadas, dando a sus familiares un tiempo libre.
Pero en la encuesta, apenas un 27 por ciento de los cuidadores dijeron que habían utilizado dichos recursos.
Con frecuencia las familias no saben que hay ayuda disponible, dijo Drew, y en el momento en que los cuidadores necesitan esos recursos, quizá estén tan abrumados por sus responsabilidades que sienten que no tienen el tiempo, o la energía, para hacer que suceda algo.
Sugirió que las familias comiencen a planificar esas necesidades poco después de que un ser querido sea diagnosticado con demencia, antes de que la intensidad de los cuidados aumente demasiado.
El dinero, por supuesto, puede ser otra barrera. Medicare no paga por la atención de cuidado diurno, y solamente tiene una cobertura limitada para la atención médica a domicilio. Pero algunas familias podrían ser elegibles para beneficios a través del Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. o los programas de asistencia estatales, por ejemplo, planteó Drew.
La Asociación del Alzheimer también tiene una "línea de ayuda" disponible las 24 horas, e información sobre una variedad de recursos para los cuidadores en su sitio web, señaló.
"Es un buen punto inicial", concurrió Solway. Las familias también pueden probar en la agencia local sobre el envejecimiento, dijo.
"Damos mucha responsabilidad a los cuidadores familiares", comentó Solway. "Respaldarlos es esencial".
La encuesta incluyo a 148 cuidadores, de 50 a 80 años de edad. La mayoría (un 62 por ciento) eran mujeres, y un 60 por ciento cuidaban a uno de sus padres. Los demás cuidaban a un cónyuge, a otro familiar o a un amigo.
Más información
La Asociación del Alzheimer ofrece ayuda en internet en su Centro del Cuidador.
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