LUNES, 24 de agosto de 2020 (HealthDay News) -- Obtener un diagnóstico definitivo de autismo en un niño negro en edad preescolar tarda casi tres años, encuentra un nuevo estudio de EE. UU.
Ese retraso significa que los afroamericanos jóvenes tal vez se pierdan el tratamiento temprano intensivo que es esencial para ayudar a los niños con autismo a afrontar mejor la escuela y la vida social, señalaron los investigadores.
"Los padres no son los que retrasan el diagnóstico, sino el sistema", dijo el investigador, el Dr. Daniel Geschwind, director del Centro de Investigación y Tratamiento del Autismo y profesor de neurología de la Universidad de California, en Los Ángeles.
"En el sistema sucede algo", planteó Geschwind.
Los padres de este estudio reconocieron pronto que a su hijo le pasaba algo, e intentaron obtener ayuda, anotó. Además, la mayoría de los padres tenían un seguro que habría pagado el diagnóstico y el tratamiento.
A pesar de esto, alrededor de un 40 por ciento de los padres acudieron a proveedores múltiples antes de obtener un diagnóstico, dijo Geschwind.
Un factor que retrasó el diagnóstico fue el acceso al tipo de profesionales calificados para realizar un diagnóstico definitivo. Según el informe, un 31 por ciento de los padres dijeron que una falta de profesionales disponibles que pudieran realizar un diagnóstico preciso contribuyó al retraso.
Con frecuencia, los niños recibieron un diagnóstico erróneo de trastorno de déficit de atención con hiperactividad o de trastorno negativista desafiante antes de recibir el diagnóstico correcto de autismo, comentó Geschwind.
No se sabe de forma exacta cuánto tiempo tardan los niños blancos con autismo en recibir un diagnóstico, apuntó. Pero, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU., el tiempo mediano de diagnóstico es de 52 meses, frente a 65 meses en los niños negros, explicó Geschwind.
Los nuevos hallazgos se basan en un estudio de casi 600 niños negros con autismo en Estados Unidos, que participaron en el Intercambio de Recursos Genéticos del Autismo.
Geschwind aseguró que el retraso sustancial en la obtención del diagnóstico evitó que estos niños recibieran un tratamiento temprano que podría reducir el riesgo de discapacidad intelectual provocado por un inicio tardío del tratamiento.
La terapia temprana puede incluir análisis aplicado de la conducta, que funciona para aumentar las conductas que son útiles y reducir las conductas que son nocivas o que afectan al aprendizaje.
La solución, según Geschwind, es cambiar la forma en que el sistema maneja a estos niños. Se necesita un mayor acceso a los profesionales entrenados, y si existe un sesgo racial o cultural, se debe superar, enfatizó.
El informe aparece en la edición en línea del 24 de agosto de la revista Pediatrics.
La Dra. Sarabeth Broder-Fingert es profesora asociada de pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston, y fue coautora de un editorial publicado junto con el estudio en la revista. "Sentimos que hay múltiples problemas de racismo sistémico, que es probable que contribuyan a los retrasos", observó.
Además, para los padres asegurados a través de Medicaid, puede ser difícil encontrar un médico que acepte ese seguro, debido a los reembolsos bajos, anotó Broder-Fingert.
La consecuencia práctica de un retraso en el diagnóstico es perderse un tratamiento que podría ayudar a los niños en edad preescolar.
"Es imaginable que si se reciben 20 horas de tratamiento por semana, la diferencia si se recibe un diagnóstico incluso un año más tarde son 1,000 horas de tratamiento que se pierden", lamentó Broder-Fingert.
"En este estudio, se trató más bien de dos a tres años, y eso es de 2,000 a 3,000 horas de tratamiento que esos niños se pierden, y uno puede imaginarse cómo esto podría tener un impacto muy extremo en sus vidas", añadió.
Broder-Fingert cree que se necesitan más proveedores calificados para diagnosticar el autismo, sobre todo entre los que atienden a niños negros.
"Si le preocupa el desarrollo de su hijo, lamentablemente, ahora mismo el sistema que tenemos no está cumpliendo su función de detección, ni de respaldarlo a usted y a su familia ni de proveer un diagnóstico, tan bien como nos gustaría", dijo.
"De momento, los padres tendrán que defender a sus hijos, sobre todo los padres de comunidades marginadas, mientras seguimos trabajando para mejorar el sistema de forma que la responsabilidad ya no sea de la familia, sino que el sistema provea el respaldo que las familias necesitan para obtener un diagnóstico", señaló Broder-Fingert.
Más información
Para más información sobre el autismo, visite el Instituto Nacional de la Salud Mental de EE. UU.
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