MARTES, 25 de febrero de 2020 (HealthDay News) -- Cuando tenía 7 meses, John Michael Crawford ya había sido diagnosticado con el raro trastorno genético llamado esclerosis tuberosa, que se asocia con un riesgo alto de retrasos en el desarrollo, entre ellos el autismo.
Se cree que los programas de intervención temprana ayudan a reducir ese riesgo, pero esas terapias, que requieren mucho tiempo y mucha labor, con frecuencia no está disponibles en las áreas de Estados Unidos que no están cerca de los grandes centros médicos.
Los Crawford, de Benton, Arkansas, viven en una de esas áreas.
"Hay muchas familias que viven en lugares sin acceso a especialistas. Es sobrecogedor cuando uno recibe un diagnóstico, sobre todo cuando no puede encontrar especialistas que le puedan dar respuestas y enseñarle", apuntó el padre de John Michael, Brandon Crawford.
Un ensayo en curso de un programa desarrollado en la Universidad de California, en Los Ángeles (UCLA), busca cambiar esa situación mediante el uso novedoso de tecnología y terapia de intervención en el desarrollo para las familias de niños con un riesgo alto de autismo que viven en áreas rurales.
La Dra. Shafali Jeste, profesora asociada del Centro de Investigación y Tratamiento del Autismo de la UCLA, afirmó que "somos muy competentes en el diagnóstico del autismo, pero las familias con frecuencia no pueden obtener acceso a las intervenciones conductuales. Pero si se puede intervenir temprano, es más probable que se cambie el desarrollo del cerebro".
Jeste y su equipo de investigación desarrollaron un programa de telemedicina que ofrece a esas familias acceso a ensayos clínicos de intervenciones conductuales. El nuevo estudio usa una intervención conductual intensiva llamada JASPER (por las siglas en inglés de Atención, juego simbólico, implicación y regulación conjuntos).
"La intervención se dirige a las habilidades sociales y de comunicación no verbal. La intervención es mediada por los padres. Se enseña a los padres a administrar algunos de los ingredientes activos clave de la intervención. Queremos hacer que los padres formen parte del equipo", señaló Jeste.
John Michael se inscribió en el estudio alrededor de la época en que cumplió un año, dijo su padre. El chico y sus padres participaron en la intervención de telemedicina durante unos dos años.
La esposa de Crawford, Mary, una maestra de escuela primaria, realizaba las sesiones de terapia conductual con su hijo. Crawford proveía el "soporte técnico". Grababa las sesiones de terapia, y las enviaba a la UCLA. Una vez enviaban las sesiones, eran revisadas por un terapeuta de la UCLA que entonces proveía retroalimentación.
"Usamos estrategias basadas en el juego y juguetes específicos, como un coche. Una estrategia es ayudarlo a reimaginar usos para los juguetes. Si tiene un coche y un granero de juguete, puede mostrarle cómo usar el granero de juguete como garaje. Se usan cosas a las que se tiene acceso y se le enseña a reimaginar esas cosas", explicó Crawford.
Jeste dijo que un aspecto de la terapia es construir la habilidad de la "atención conjunta".
"Es una capacidad que con frecuencia damos por sentado en los niños con un desarrollo normal. Usted quizá vea un pájaro, lo señale y diga pájaro. Un niño con un desarrollo típico probablemente haga contacto visual con usted y siga a su dedo, pero los niños con autismo tienen dificultades para hacerlo. No hacen contacto visual, y no siguen al dedo", explicó Jeste.
Crawford dijo que aunque las estrategias de la intervención eran bastante sencillas, a veces era frustrante que su hijo simplemente no pudiera captar el concepto. Observó que los terapeutas están mejor entrenados y pueden ajustar sus métodos con mayor rapidez que los padres.
Dijo que al principio les parecía un poco antinatural grabar las sesiones de juego, pero que la familia se acostumbró.
Y fue magnífico poder adaptar las sesiones de terapia a sus vidas en lugar de tener que programar todo lo demás alrededor del horario de un terapeuta. Dijo que incluso hicieron una sesión de terapia durante sus vacaciones.
"Nuestras vacaciones hubieran sido una sesión que hubiéramos tenido que perder. Esto hizo que las cosas fueran más fáciles", dijo Crawford.
John Michael ya salió del ensayo debido a su edad, pero actualmente no muestra señales de tener un trastorno del espectro autista.
"Sin duda respondió a las estrategias. Creo que hizo una diferencia. Mi hijo no está en el espectro autista", apuntó Crawford.
Jeste dijo que el uso de la telemedicina ha permitido a los investigadores inscribir a 30 familias de niños con esclerosis tuberosa en el ensayo. Sin la telemedicina, solo inscribieron a tres familias en su ensayo de intervención conductual, probablemente porque para muchas familias desplazarse repetitivamente a la UCLA no era factible.
"En la comunidad de investigación en autismo hay muchas iniciativas para administrar unos modelos de atención más remotos", apuntó Jeste.
Además de incluir a los padres en las terapias conductuales, la telemedicina se podría utilizar para incluir a otros proveedores remotos, como un pediatra, para entrenarlos a administrar esos tipos de terapia, anotó.
"Debemos seguir innovando y desarrollando estrategias para mejorar el acceso a la atención clínica y a la investigación de los niños y las familias con discapacidades del neurodesarrollo", añadió Jeste.
Más información
Aprenda más sobre la intervención temprana para el autismo en el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de EE. UU.
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