Los pacientes de EM están 'satisfechos' con sus vidas

El hallazgo debe ofrecer esperanzas a las personas con la enfermedad, según el estudio

LUNES 17 de mayo (HealthDayNews/HispaniCare) -- Más del 75 por ciento de las personas con esclerosis múltiple afirman estar "principalmente satisfechas" o "deleitadas" con su calidad de vida, según un nuevo estudio.

La investigación, que aparece en la edición de mayo de Archives of Neurology, complementa un estudio anterior llevado a cabo por investigadores de la Clínica Mayo que encontraron que los pacientes de EM no tenían tantos impedimentos físicos como se pensaba anteriormente. Más de la mitad (el 52 por ciento) podía moverse completamente, mientras que sólo el 14 por ciento se encontraba en sillas de ruedas, según el primer estudio.

Los dos estudios, en combinación, deben dar esperanzas a los pacientes diagnosticados con la enfermedad, según los autores del estudio.

"Un diagnóstico de esclerosis múltiple no es una sentencia de muerte", afirmó el investigador principal, el Dr. Sean . Pittock, un becario de investigación de la Clínica Mayo. "No significa que tendrá que usar una silla de ruedas. La mayoría de pacientes tienen una calidad de vida razonablemente buena, la mayoría puede moverse bien, la mayoría sigue trabajando".

Sin embargo, otros expertos anotaron que los hallazgos no deberían minimizar el impacto de la enfermedad en algunas personas.

"Reconocemos que la EM puede ser una enfermedad devastadora para las personas", dijo Nicholas LaRocca, director de investigación de entrega de atenciones de salud y políticas en la National Multiple Sclerosis Society. "Por el otro lado, pienso que también es verdad que muchas personas con EM viven vidas muy productivas y pueden seguir con sus vidas a pesar de la enfermedad".

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central. La enfermedad daña la mielina, un tejido graso que rodea y protege a las fibras nerviosas del sistema, y resulta en una serie de síntomas. Los síntomas varían mucho de una persona a otra, pero pueden incluir fatiga, problemas de equilibrio, problemas de visión, temblores y habla ininteligible. La progresión de la enfermedad también varía mucho de una persona a otra.

Para la nueva investigación, los investigadores de la Mayo les pidieron a 201 personas con EM en Olmstead County, Minnesota, que llenaran un cuestionario sobre la calidad de sus vidas.

Este grupo particular de personas representa a todos los casos de EM en el condado, quienes ya habían participado en varios estudios llevados a cabo por la Clínica Mayo, que se encuentra cercana.

El cuestionario incluía secciones sobre el dolor, la vitalidad, la fatiga, el desempeño social, el bienestar emocional, la salud mental y la habilidad para realizar tareas cotidianas. Las puntuaciones fueron comparadas con las de personas sin EM. El cuestionario usado "es el estándar dorado en cuanto a la calidad de vida relacionada a la salud", afirmó LaRocca.

"Cuando se les preguntó a los pacientes cómo se sentían sobre su vida en general, 142 (el 77 por ciento) afirmó estar principalmente satisfechos o encantados".

No es una sorpresa que los hombres y mujeres con EM tuvieran puntuaciones menores en cuanto al funcionamiento físico, la vitalidad y la salud general.

Lo que si sorprendió es que ambos grupos tenían puntuaciones similares en cuanto al dolor, la salud mental y el desempeño social.

"Era más probable que se tuviera una calidad de vida peor si se estaba más incapacitado, pero no tan probable como se podría pensar", apuntó Pittock. "Algunas personas con muchos impedimentos parecían tener una muy buena calidad de vida".

Pueden haber varias razones por las que las personas con una enfermedad crónica y potencialmente invalidante, como la EM, tengan una calidad de vida tan positiva. "Las personas con enfermedades crónicas pasan por un proceso de adaptación en el cual se ajustan a lo que la enfermedad conlleva", explicó LaRocca. "Aunque inicialmente tienen que enfrentarse a pérdidas y limitaciones físicas, la mayoría de personas aprenden a vivir así y continúan viviendo con mucha menos angustia".

También podría haber una diferencia en la manera en que las personas con EM califican su calidad de vida. "El otro fenómeno que parece ocurrir a las personas es que cuando han vivido con cierto nivel de interferencia en su salud por un cierto periodo de tiempo, reevalúan sus expectativas", añadió LaRocca.

Finalmente, cerca del 25 por ciento del grupo de Olmstead estaba tomando medicamentos que modifican la enfermedad para EM, comparado con el 40 a 50 por ciento de estadounidenses con la enfermedad, dijo LaRocca. Esto podría indicar un nivel de invalidez menor.

Pittock opina que ya que los participantes del estudio incluyeron a todas las personas con EM en el condado, los hallazgos son representativos de las personas con la enfermedad.

"Creemos que obtuvimos un panorama completo", dijo.

Más Información

La National Multiple Sclerosis Society tiene más información sobre vivir con EM y sobre los tratamientos.

FUENTES: Nicholas LaRocca, Ph.D., director, health-care delivery and policy research, National Multiple Sclerosis Society, New York City; Sean J. Pittock, M.D., research fellow, multiple sclerosis, Mayo Clinic, Rochester, Minn.; May 2004 Archives of Neurology
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