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Grupo busca concienciación sobre mortal enfermedad

Ataxia no tiene cura y a menudo su diagnóstico es erróneo

Martes, 24 de septiembre (HealthDayNews) -- Durante años, los doctores han confundido el diagnóstico de ataxia con esclerosis múltiple u otras enfermedades, evitando que esta rara, pero mortal enfermedad congénita, obtenga la atención y la investigación que merece.

Pero durante los pasados 10 años, los científicos han identificado 15 cepas de ataxia, que afectan a una cantidad estimada de 150,000 estadounidenses. Encontrar un tratamiento y una cura para la enfermedad, no obstante, los defensores dicen que se necesita realizar mucha más investigación. De manera que para levantar fondos y aumentar la atención a la causa, la Fundación Nacional de Ataxia estará patrocinando el 25 de septiembre el Día Internacional de Concienciación de la Ataxia.

La Ataxia puede atacar a cualquier persona en cualquier momento, indicó Donna Gruetzmacher, directora ejecutiva de la fundación. Muchas veces, las personas no saben que portan un gen de ataxia hasta que tienen hijos que presentan señales de ataxia.

La enfermedad actúa matando las células en el área del cerebelo en el cerebro y en la médula espinal, que limita la capacidad cerebral de comunicarse con el cuerpo. Primero, afecta el equilibrio, la coordinación y el habla es por ello que se confunde su diagnóstico con esclerosis múltiple pero eventualmente daña el corazón, la vista y la audición. También deja a sus víctimas propensas a infecciones y a leucemia.

Como una enfermedad congénita , ataxia puede atacar a un hijo sí y otro no en algunas familias. Sin embargo, también aparece esporádicamente. Algunas cepas atacan a niños y a adultos jóvenes, mientras que otras afectan más comúnmente a personas mayores.

"Existen algunos medicamentos, y la nutrición y el ejercicio son importantes. Pero no hay una fórmula mágica que pueda curarla", indicó Michael Parent, director de desarrollo de la fundación. "El dinero cobra importancia. Mientras más dinero podamos utilizar para financiar la investigación, tendremos mayor probabilidad de combatirla".

Durante el Día de Concienciación de la Ataxia, en su tercer año, las familias quemarán velas azules o blancas por sus seres queridos a quienes ha atacado la enfermedad o quienes han muerto a causa de ésta. También mantienen actividades dirigidas a recoger fondos para ayudar a pagar proyectos de investigación futuros de la fundación. Sólo en los pasados tres años, mediante el dinero de dichas actividades de recolección de fondos y otras donaciones, la fundación ha sufragado 37 proyectos de investigación en seis países.

Un proyecto de investigación realizado por Columbia University el pasado año demostró que un suplemento vitamínico que ayuda a producir energía en las células es un tratamiento prometedor para ataxia. En otro caso, un paciente en silla de ruedas caminó nuevamente con ayuda luego del tratamiento, y una mujer pudo trabajar fuera de su casa por primera vez.

Una de las formas más progresivas de ataxia que generalmente ataca a los niños es ataxia-telangiectasia o AT. Aproximadamente uno de cada 40,000 niños nace con la enfermedad, y generalmente no llegan a la adultez.

"Los niños por lo general caen en silla de ruedas para la edad de 10 años, y a menudo es fatal para la adolescencia temprana. Es una enfermedad terriblemente trágica", señaló Jennifer Thornton, directora ejecutiva del AT Childrens Project. Es una situación muy difícil en las familias.

La cepa de ataxia también pasa de una generación a otra. Pero para cuando el niño cumple los 18 meses o los 3 años de edad, los padres usualmente notan que algo anda mal con sus destrezas motoras. Es en este momento cuando las familias necesitan apoyo y un diagnóstico apropiado de la enfermedad, argumentó.

"Estamos financiando investigación en muchas otras áreas en estos momentos. No estamos dejando piedra sin remover. Tenemos la esperanza de que los avances en la investigación médica y nuestros estudios conducirán a una cura", sostuvo Thornton. "Ciertamente apoyamos la Fundación Nacional de Ataxia en sus esfuerzos por incrementar la conciencia"

Qué hacer

Para aprender acerca del Día Internacional de Ataxia, visita la Fundación Nacional de Ataxia, que también tiene un mapa de grupos locales de apoyo. Mientras tanto, el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Derrames tiene más información sobre ataxia-telangiectasia.

Fuentes: Michael Parent, director, desarrollo, Fundación Nacional de Ataxia, Minneapolis; Donna Gruetzmacher, directora ejecutiva, Fundación Nacional de Ataxia, Minneapolis; Jennifer Thornton, directora ejecutiva, AT Children's Project, Deerfield Beach, Fla.
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