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Las molestias del Síndrome de Fatiga Crónica

Requieren un nuevo nombre que defina mejor la enfermedad

Domingo, 16 de marzo (HealthDayNews) -- Todos sabemos lo que es tener un caso realmente malo de influenza.

Imagina también cómo se debe sentir tener dolor severo en los músculos y articulaciones, dolor de cabeza y dolor en los nódulos linfáticos. Además, no poder concentrarte y estar cansado, muy cansado la mayor parte del tiempo; una sensación de agotamiento excesivo que no parece abandonarte, no importa cuánto tiempo duermas.

Aproximadamente medio millón de estadounidenses no tienen que imaginarlo. Se sienten así día tras día, año tras año.

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad que viene con una larga lista de síntomas y dolencias, pero sin respuestas absolutas. ¿La causa? Desconocida. ¿El diagnóstico? Incierto. ¿Opciones de tratamiento? Ambiguas.

Pero, ¿los efectos? Muy reales.

"Perdí un semestre de mi primer año [en escuela superior] porque mi madre no podía sacarme de la cama en las mañanas", dijo Jessica Klein de 27 años, de Sterling, Virginia. Se dio de baja de la universidad por un tiempo por la misma razón, y a comienzos de este año tuvo que abandonar el empleo en el cual se autoproclama como "gurú de computadoras".

"Querían que permaneciera por 8 horas al día, además de conducir durante 45 minutos, y no podía permanecer despierta tanto tiempo", dijo Klein, que ha vivido con esta condición desde que tenía 8, pero no fue hasta recientemente que se le diagnosticó síndrome de fatiga crónica (SFC).

"No es un cansancio normal", comentó. "Es como chocar contra una pared. No puedes mantener la cabeza arriba o los ojos abiertos". Klein lo describe como "tener ladrillos atados a los brazos y piernas, a los párpados y la parte trasera de la cabeza".

A veces, dijo, tiene miedo de dormirse porque puede que no se levante a tiempo para las citas.

El cansancio demoledor aparentemente es universal, pero otros síntomas no son los mismos para todos, explicó Leonard Jason, director del Centro para Investigación Comunitaria en la Universidad DePaul en Chicago y un miembro del Comité Consultor del SFC del gobierno federal.

Algunos pacientes se sienten mareados cuando están de pie, otros sienten fiebre, y para algunos, la inflamación es la señal característica.

"Cuando evalúas un grupo de personas con el SFC, puede que nunca encuentres 100 por ciento de las personas con lo mismo", indicó Jason.

La enfermedad toma diferentes senderos para un mismo fin: "Los pacientes se sienten extremadamente enfermos, extremadamente débiles", manifestó.

Si la fatiga constante dura al menos seis meses o más, y está acompañada de cuatro síntomas por lo menos tales como problemas de concentración, dolor muscular, dolor en los nódulos linfáticos o perturbación del sueño entonces se justifica un diagnóstico del SFC, explicó Jason.

Aún así, pruebas de diagnóstico no específico para SFC están disponibles, de acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, lo que permite que los doctores la diagnostiquen por exclusión, que significa que tienen que descartar otras posibilidades.

El tratamiento médico generalmente se enfoca en aliviar cualquiera que sea el síntoma específico que una persona pudiera presentar, pero también puede incluir opciones tales como ejercicios, cambios en el estilo de vida y terapia de comportamiento. Los grupos de apoyo abundan.

Para muchos, sin embargo, el solo hecho del diagnóstico correcto es una lucha.

Según Klein explica: "Cuando vamos al consultorio y empezamos a quejarnos, [los doctores] piensan que estamos locos, y eso me enfurece".

Parte del problema puede recaer en el nombre síndrome de fatiga crónica -- que muchos expertos lo catalogan como inadecuado y despectivo.

"Más del 90 por ciento de la comunidad de pacientes detesta ese nombre", indico Jason, añadiendo que apoya a muchos doctores "se hacen la vista larga y no lo toman en serio".

"Un nombre que suene un tanto técnico y médico creará la sensación de que la persona está más enferma que si el nombre fuera un poco más sencillo como decir que se padece de 'síndrome de tos crónica' en lugar de bronquitis o enfisema", señaló Jason, quien ha publicado una investigación sobre el efecto del nombre "esíndrome de fatiga crónica".

Sin embargo, el SFC podrían no ser una designación oficial para esta enfermedad por mucho tiempo.

Un grupo de científicos y pacientes ha estado trabajando por los pasados dos años para producir un nuevo nombre y espera presentarlo al Comité Consultor del SFC en los próximos meses. Con la aprobación del comité, pasaría a Tommy Thompson, Secretario de Salud y Servicios Humanos quien lo haría oficial, dijo Jason.

El nuevo nombre síndrome de disfunción neuroendocrina inmunitaria, o NDS (por sus siglas en inglés) representa mejor la enfermedad, aseveró Jason.

"El término es lo suficientemente amplio para abarcar los síntomas más comúnmente reportados que se asocian o se refieren a sistemas inmunológicos y neuroendocrinos", según declara un artículo preparado por el grupo que propone el cambio de nombre.

El uso continuado del término "síndrome" reconoce que es un "conjunto de señales y de síntomas que definen en su totalidad esta enfermedad", dijo el grupo.

Y, añadió la entidad, que también debe ayudar al NDS a ganar la aceptación de la comunidad médica.

"Si sientes que tienes una enfermedad médica y estás buscando estrategias de ayuda", dijo Jason, "uno no quiere ser referido a un psiquiatra".

Más información

Marzo es el Mes Nacional de Concienciación del Síndrome de Fatiga Crónica.

Para conocer más acerca del síndrome de fatiga crónica, visita la Clínica Mayo o el portal de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, que incluye un directorio de grupos de apoyo.

Fuentes: Leonard Jason, Ph.D., profesor de psicología, director, Centro para la Investigación Comunitaria, Universidad DePaul, Chicago, y miembro, junta de directores, Asociación Americana para el Síndrome de Fatiga Crónica; Jessica Klein, Sterling, Va.
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