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Los que tienen la enfermedad de Huntington reportan discriminación

Un estudio halla que las empresas, el público e incluso las familias tienen algo que ver

VIERNES, 12 de junio (HealthDay News/Dr. Tango) -- Como si tener un historial familiar de una enfermedad genética incurable no fuera de por sí suficiente, las personas que tienen antecedentes familiares de la enfermedad de Huntington son discriminados por las compañías de seguro, sus familiares y su entorno social, de acuerdo con un estudio reciente.

Yvonne Bombard y colegas de la Universidad de British Columbia encuestaron a 233 personas en Canadá que estaban en riesgo de desarrollar la enfermedad de Huntington, un trastorno degenerativo que causa movimientos involuntarios, cambios de personalidad, problemas psiquiátricos y pérdida de funcionamiento intelectual.

Los que tienen la enfermedad de Huntington suelen presentar síntomas en la mediana edad y mueren entre quince y veinte años después del diagnóstico. No existen tratamientos para ralenticen la enfermedad, señalaron los investigadores en su informe, que aparece en la edición del 10 de junio de BMJ.

Al momento del estudio, ninguno de los participantes tenía síntomas de la enfermedad. Antes del estudio, 167 se habían hecho una prueba para determinar si portaban la mutación del gen de la enfermedad de Huntington, 83 la tenían y 84 no. Los 66 restantes optaron por no hacerse la prueba.

Cerca del 40 por ciento de los participantes del estudio reportaron alguna forma de discriminación, hallaron los autores. Casi el 30 por ciento dijo que se sentía discriminado por las compañías de seguro, normalmente en forma de primas más altas o en la solicitud de pruebas de la enfermedad así como en la denegación de seguros de vida o por discapacidad.

El 15 por ciento de las veces la discriminación procedía del entorno familiar, y el 12 por ciento dijo que se sentían discriminados en su ambiente social, normalmente por su elección de tener hijos o de iniciar una relación de pareja, apuntaron los investigadores.

La enfermedad de Huntington es familiar, hereditaria, y se transmite a los hijos por una mutación genética. El hijo de alguien que tenga Huntington tiene cincuenta por ciento de posibilidades de heredar el gen, según el Instituto Nacional sobre Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular de EE. UU.

Los investigadores también informaron que cerca del siete por ciento de los participantes del estudio sentían discriminación laboral, casi el nueve por ciento dijo que también la sentían en el entorno de atención de la salud y el cuatro por ciento en los lugares públicos.

Los familiares que sabían que portaban la mutación reportaron mayores niveles de discriminación, aunque hacerse la prueba genética no estuvo asociado con más discriminación, apuntó el estudio.

Los que habían experimentado discriminación informaron angustia psicológica como consecuencia.

A pesar de los avances en la prueba genética, el temor a ser discriminado evita que muchos se hagan la prueba o que participen en investigaciones genéticas, explicaron los autores.

En vista de que gran parte de esta discriminación procede de las propias familias, "claramente, existe una necesidad de cambiar el enfoque actual de discriminación genética como un problema de las pruebas genéticas, a un enfoque que resalte de igual manera el papel que los antecedentes familiares desempeñan en las vidas de las personas", escribieron Bombard y colegas.

En mayo de 2008, el Congreso de EE. UU. aprobó la Ley de no discriminación por información genética para evitar que las compañías de seguro o los empleadores utilicen la información genética.

Un editorial acompañante escrito por Aad Tibben de la Universidad de Leiden en Holanda discute los beneficios de la prueba genética, al señalar que "ofrece a la persona en riesgo la oportunidad de tomar más responsabilidad y control sobre su vida, salud y futuro".

"En general, la prueba resuelve la incertidumbre y brinda más control sobre la vida futura de las personas, y no se han reportado consecuencias adversas graves", escribió Tibben.

Más información

El Instituto Nacional sobre Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular de EE. UU. tiene más información sobre la enfermedad de Huntington.


Artículo por HealthDay, traducido por Dr. Tango
FUENTE: BMJ, news release, June 10, 2009
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