MIÉRCOLES 4 de mayo (HealthDay News/HispaniCare) -- Los padres no están recibiendo suficiente información acerca de las pruebas de evaluación genética que se realizan a los recién nacidos.
Esa es la conclusión de un estudio que aparece en la edición de mayo de Pediatrics, que halló que el material que explica la evaluación de recién nacidos variaba significativamente entre estado y estado, y que, en ningún caso, el material contenía toda la información recomendada por la American Academy of Pediatrics (AAP).
"Estábamos buscando elementos clave de las recomendaciones de la fuerza de trabajo de la AAP", relató Kathryn Fant, coautora e investigadora de la Universidad de Michigan. "El principal hallazgo fue que hacía falta algunas cosas que podrían ser realmente beneficiosas".
El material adecuado, aseguró, podría "posibilitar la reducción de la ansiedad paterna por los recién nacidos y quizá mejorar el seguimiento oportuno".
Otra preocupación, sostuvo Fant, fue la complejidad del material escrito. El estudio estableció que, aunque las recomendaciones de la AAP sugieren un nivel de dificultad de sexto grado, el nivel promedio de dificultad de lectura del material era del décimo grado.
Las recomendaciones de la fuerza de trabajo de la AAP eran que todo material entregado a los padres debería incluir:
"Cada año nacen cuatro millones de niños y unos 8,000 ó menos padecerán una de las 29 afecciones que el American College of Medical Genetics recomienda que sean evaluadas en los recién nacidos. Podemos evaluar todas estas afecciones con una sola gota de sangre", explicó Jennifer Howse, presidenta de March of Dimes.
"Un padre realmente necesita saber que la evaluación es importante y por qué, cómo se hace, y luego necesita saber qué hacer si el resultado es positivo", aseguró Howse. Saber qué hacer si los padres reciben un resultado positivo es lo más fundamental porque si un bebé tiene alguna de estas afecciones, muchas veces hace falta un tratamiento inmediato antes de que aparezcan daños permanentes o incluso la muerte.
Según March of Dimes, algunas de las afecciones que deben ser evaluadas son pérdida de la audición; anemia drepanocítica; fenilcetonuria, una afección hereditaria de la química del organismo que, si no se trata, causa retraso mental; y galactosemia, la incapacidad para procesar la lactosa que se encuentra generalmente en los lácteos.
Para evaluar de qué manera se estaba comunicando la información sobre las evaluaciones a los padres, los investigadores solicitaron información sobre los programas de evaluación de recién nacidos de cada estado. Cuarenta y siete estados enviaron el material educativo que distribuyen entre los padres.
Los investigadores hallaron que, en ningún caso, el material educativo de los estados contenía todas las siete recomendaciones de la AAP. La mayoría de los programas sí explicaba los beneficios de la evaluación y le informaba a los padres cómo se enterarían de los resultados.
Apenas el 19 por ciento describía cualquier riesgo relacionado con la evaluación, entre los que se encuentran, aunque levemente, dolor o infección. Apenas el 13 por ciento de los programas de evaluación de recién nacidos explicaba que los resultados falsos positivos son posibles.
Poco más de un tercio de los programas explicaba por qué era importante responder a un resultado positivo y apenas el 28 por ciento del material educativo le indicaba a los padres cómo hacer seguimiento si recibían un resultado positivo.
Sólo el material de cinco estados describía qué uso potencial se les daría y cómo se almacenarían las muestras.
"Lo que más preocupa es que apenas el 34 por ciento de los programas tenía información sobre la importancia de que los padres respondan a un resultado positivo", aseguró Howse. "Para muchas de estas afecciones, se cuenta apenas con unas pocas semanas para actuar antes de que aparezcan daños permanentes o incluso la muerte".
Fant también aseguró que pensaba que sería mejor distribuir material de evaluación genética en una visita antes del nacimiento, cuando los padres tienen tiempo para leer y comprender el material.
Howse estuvo de acuerdo. "El mejor momento para educar a los padres es antes del nacimiento de sus hijos. La mayor parte de la responsabilidad de educar a los padres recae sobre los centros de partos y hospitales luego del parto, cuando los padres todavía están aturdidos".
También señaló que si se le suministra a los padres está información antes del nacimiento, los padres deben asegurarse que su estado es uno de los que realiza todas las 29 pruebas de evaluación recomendadas. Si su estado es uno de los que no lo hace, pueden coordinar antes del nacimiento que se realicen las demás pruebas.
Howse aseguró que las directrices nacionales o el material educativo también serían útiles porque, por el momento, "cada estado decide qué examen será utilizado y qué material será distribuido, por lo que a cada estado le toca reinventar la rueda".
Más información
Para saber más acerca de las pruebas de evaluación de recién nacidos, visite March of Dimes.
