MIÉRCOLES, 2 de septiembre de 2020 (HealthDay News) -- Christina Kosyla, una maestra de drama y profesora de yoga de casi 30 años, estaba a punto de realizar el viaje de su vida cuando sintió una extraña punzada en el hombro. Un compañero de trabajo señaló que Kosyla tenía una ligera inflamación en el hombro.
Kosyla y su mejor amiga estaban planificando realizar el Camino de Santiago, una peregrinación de 500 millas (más de 800 kilómetros) de Francia a España, que requiere una forma física y un aguante extraordinarios.
Le preocupaba que sus síntomas pudieran interferir con su capacidad de completar el viaje, así que fue al médico a hacerse una revisión. Su médico ordenó una radiografía y un ultrasonido.
"Había notado la sensación de tensión, pero la atribuía a mi práctica de yoga. El médico sospechaba que eran un lipoma (un tumor no canceroso de tejido graso)", dijo Kosyla. El médico le aseguró que no era nada grave, y le dijo "haz tu viaje".
Y eso hizo. "De verdad fue la aventura de mi vida", recuerda Kosyla.
Pero cuando volvió, la residente de Bordentown, Nueva Jersey, sabía que sin duda le pasaba algo. Fue de un médico a otro durante un año. Se sometió a una cirugía para extraer muestras de tejido del tumor.
"La cirugía inicial extirpó 3 centímetros de tejido inflamado. Cuatro meses más tarde, su tamaño se había triplicado. Ahora medía 9 centímetros y estaba pegado a mi clavícula", comentó Kosyla.
El diagnóstico
Tardó un año en recibir el diagnóstico correcto: Kosyla tenía un tumor desmoide. Había crecido hasta alcanzar el tamaño de un pomelo cuando la diagnosticaron, y los médicos le dieron la mala noticia de que la cirugía implicaría la extirpación de la clavícula, las tres costillas superiores y parte del esternón del lado derecho. (Kosyla es diestra).
Si se lo hubieran diagnosticado antes, cuando su tumor era mucho más pequeño, Kosyla habría tenido más opciones de tratamiento, incluyendo la radiación.
Pero los tumores desmoides son poco comunes, haciendo que su diagnóstico sea difícil. Cada año, en Estados Unidos se diagnostican apenas unos 900 tumores desmoides, según la Desmoid Tumor Research Foundation (DTRF).
Marlene Portnoy, cofundadora de la fundación, dijo que "pensamos que quizá no se diagnostique lo suficiente, y creemos que aunque son poco comunes, la incidencia es mucho mayor de lo que se sabe".
Se piensa que estos tumores se desarrollan a partir de unas células llamadas fibroblastos. Esas células conforman el respaldo estructural (el tejido conectivo) de todo el cuerpo. Están implicadas en la curación de las heridas. Sin esas células, los humanos no pueden sobrevivir, según la DTRF.
Los expertos piensan que las mutaciones genéticas provocan a los tumores desmoides. Pueden tener un crecimiento lento o rápido. En general, no se propagan a otras partes del cuerpo, y típicamente no se consideran cancerosos.
Pero los tumores desmoides pueden ser peligrosos. "No son tumores benignos. Pueden resultar letales", aseguró Portnoy.
Con la ayuda de su familia y de su equipo de atención de la salud, Kosyla decidió no someterse a la cirugía. En vez de esto, se está sometiendo a quimioterapia. La cirugía, la radiación, la ablación (la extirpación o destrucción de tejido) y los medicamentos (como la quimioterapia) son opciones de tratamiento, indicó la DTRF.
"No es el proceso típico de quimioterapia. Para mí, es un maratón, no una carrera corta. Solo tengo 31 años, pero me espera una gestión a largo plazo", comentó.
Los tratamientos la dejan fatigada. Su sistema inmunitario está afectado, y eso ya la ha mantenido un año fuera de las aulas. Con la pandemia de la COVID-19, no está segura de cuándo podrá volver a dar clases.
"Ninguna área de mi vida ha quedado intacta. Los tratamientos me quitan la energía, y antes tenía mucha energía. No me siento igual. Me dan dolores, mi mano derecha comenzó a temblar, y no puedo hacer las posturas invertidas [de yoga] ni las competiciones de dominadas como antes. Ha sido una lección de humildad", aseguró Kosyla.
Un impacto enorme
Lynne Hernández es directora de eventos y operaciones de la DTRF. Dijo que "tener un tumor desmoide implica muchos aspectos emocionales y psicológicos. Cuando alguien dice que tiene un tumor, pero que no es un cáncer, no siempre recibe la misma empatía. Pero los tumores desmoides pueden afectar a la movilidad y provocar dolor crónico".
A Kosyla le encantaría que el público comprenda que aunque no tiene un cáncer típico, su tumor ha tenido un impacto enorme en su vida. Comentó que, con frecuencia, las personas le dicen "al menos no es un cáncer real".
"Sin embargo, le pediría a la gente que lo tratara con la misma seriedad. Para mí, es una batalla crónica, para toda la vida", señaló Kosyla.
Kosyla recomienda a otras personas que estén lidiando con la afección que busquen respaldo en los medios sociales. "Encuentre a otras personas que comprendan su situación exacta y lo frustrante y difícil que puede ser ", recomendó, y añadió que no todo el mundo que tiene un tumor desmoide se verá tan afectado como ella.
"Algunas personas se someten a una cirugía y nunca sufren una recurrencia", explicó.
Kosyla dijo que una sensación de comunidad con otras personas que tienen tumores desmoides ha sido su principal fuente de fortaleza.
Kosyla y Portnoy enfatizaron la importancia de convertirse en el defensor de uno mismo y de presionar al equipo de atención de la salud para que le den respuestas si sabe que algo anda mal con su cuerpo.
Más información
Aprenda más sobre los tumores desmoides en la Desmoid Tumor Research Foundation.
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