Los cambios en las directrices ponen nerviosa a la comunidad del Asperger

JUEVES, 18 de abril (HealthDay News) -- Las personas con síndrome de Asperger, un autismo leve con una capacidad verbal y una inteligencia normales, o a veces superiores, están ante una disyuntiva: su diagnóstico está a punto de desaparecer.

En 1994, el Asperger se reconoció como un trastorno independiente en la cuarta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-4). Para algunas personas, darse cuenta de que encajaban en un diagnóstico de Asperger fue sumamente clarificador.

Sin embargo, a mediados de mayo, la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association, APA), sacará a la luz la edición más reciente de su manual diagnóstico. En el DSM-5, el término Asperger no existirá, y muchas personas con Asperger se sienten disgustadas.

Los síntomas característicos, que incluyen un deterioro significativo en el funcionamiento laboral y social, la incapacidad de comprender la comunicación no verbal, las conductas repetitivas y unas rutinas restringidas, se incluirán en el término "trastornos del espectro autista", que abarca desde el autismo más leve hasta el más grave.

La APA dice que con el cambio, el diagnóstico se hará más preciso y constante.

"El cometido era que haría que el diagnóstico fuera más directo", señaló Catherine Lord, miembro del grupo de la APA que actualizó los diagnósticos. "No son necesariamente trastornos distintos, ya que, a menos a nivel biológico, nadie puede diferenciar el Asperger del autismo".

"Una de las cosas buenas que la idea del síndrome de Asperger logró crear en las personas la conciencia de que alguien puede tener unos déficits sociales bastante significativos, y aún así ser muy inteligente", señaló Lord, director del Centro del Autismo y del Cerebro en Desarrollo del Hospital Presbiteriano de Nueva York. "La meta de nuestro comité no es perder a esas personas, sino decir que pueden ser reconocidas dentro de este concepto más amplio de los trastornos del espectro autista".

Pero muchas personas con Asperger creen que se saldrán del espectro, y que perderán el acceso a servicios necesarios. Y temen que su misma identidad está en juego.

Algunas personas con síndrome de Asperger "formaron su primera identidad de normalidad dentro del grupo", comentó Liane Holliday Willey, editora principal de la revista Autism Spectrum Quarterly y asesora de autismo en Grand Rapids, Michigan. Willey sufre de Asperger.

Igual que Brian King, un coach de las relaciones y trabajador social clínico acreditado con sede en Illinois. Dijo que con el cambio "las personas que han aceptado la etiqueta de Asperger ahora están pensando en que cuentan con un grupo de apoyo del Asperger. Se definen a sí mismas como Aspies. Si les quitan eso, ¿qué les queda?".

No está claro cuántas personas sufren de Asperger. Los estimados varían de entre tres por cada mil y una por cada 200 personas. Pero los expertos advierten que el impacto del cambio será amplio.

En Estados Unidos, los diagnósticos del DSM se relacionan muy de cerca con la facturación de los seguros de salud. A nivel internacional, los gobiernos y las agencias sociales utilizan el manual para aprobar la financiación de los servicios y de las investigaciones.

"[El DSM] tiene repercusiones en todo el mundo, sobre todo en el mundo angloparlante", advirtió Tony Attwood, profesor adjunto de la clínica de Mentes y Corazones en Brisbane, Australia.

"Creo que desterrar el término de síndrome de Asperger es demasiado prematuro", planteó Attwood. "[En Australia] están muy enojados. Por ejemplo, tienen que explicar en las empresas donde trabajan que ahora serán llamados autistas, y que tienen autismo leve".

En octubre, Lord, miembro de la APA, publicó un estudio que halló que apenas alrededor del 10 por ciento de los niños perderían su diagnóstico de autismo bajo los nuevos criterios. Sin embargo, Attwood dijo que los estimados de las personas que perderán la elegibilidad para la financiación varían entre un 10 y un 75 por ciento.

King dijo que las personas que no se enfrentan a dificultades obvias podrían salir perdiendo.

"Si hay un chico en la universidad que intelectualmente es un gigante, que puede disimular socialmente y solucionar las situaciones sociales, pero que aún así necesita los servicios y las acomodaciones del campus, esa es la persona que me preocupa", comentó King. "Bajo todo eso, esa persona sufre, pero disimula tan bien que puede pasar desapercibida por muchos expertos en diagnósticos".

La intervención temprana, lo que incluye un entrenamiento para la crianza, se considera lo ideal para los niños con Asperger. Una pregunta es si la intervención temprana será más fácil o más difícil de obtener bajo los nuevos criterios.

"Por ejemplo, en California, si uno tiene un diagnóstico de Asperger, no es elegible para los servicios de autismo en la niñez temprana", señaló Lord. Pero a Attwood la preocupa que, con el cambio, "los padres quizás no sean elegibles para los servicios de intervención temprana antes de que el niño comience la escuela".

Lord dijo que una familia "debe estar lista si conoce a alguien que no comprende los nuevos criterios para poder decirles que uno de los principios es la falta de reciprocidad social. Que aunque el niño tenga 12 años y sea muy inteligente, y vaya a la escuela y quiera a su maestra y pueda jugar bien por turnos, aún así tiene dificultades reales... para comprender qué es un amigo, aunque salga a jugar con otros niños y haga actividades".

Eric Lipshaw, de 21 años, estudiante de la Universidad de Oakland en Rochester, Minnesota, está "un 110 por ciento" en contra del cambio en el diagnóstico.

"Obtengo servicios de respaldo de discapacidad y asistencia en el campus", comentó Lipshaw. "Me proporcionan un ayudante, porque mi caligrafía es ilegible. Tienen personas que toman notas, y todo lo que necesitamos".

Cuando buscan trabajo, algunas personas con Asperger recurren a agencias que se especializan en gente con discapacidades. Otros adultos necesitan beneficios de seguridad social o servicios residenciales. Algunos perderán esos servicios junto con el diagnóstico de Asperger, lamentó Attwood.

Karen Rodman, presidenta y fundadora de Families of Adults Affected with Asperger's Syndrome, dijo que aunque la entrada del Asperger en el DSM-4 era inadecuada, era mejor que no usar el término en lo absoluto.

Rodman, cuyo esposo sufre de Asperger y de síndrome de Tourette, señaló que las personas con el diagnóstico y los familiares que les cuidan ya tienen necesidades no satisfechas de asistencia, y que esto empeorará con el cambio.

Parte del subtexto en el debate es la sospecha de que el cambio se realizó para ahorrar costos. Tanto Attwood como King dijeron que aunque esa podría haber sido, o no, una intención, tendrá ese efecto.

"Las compañías de seguro médico y otras agencias ahorrarán dinero", dijo Attwood. "No puedo afirmar que eso haya impulsado el cambio. Solo sé que es un resultado muy probable. Menos personas serán diagnosticadas, será menos costoso para las agencias respaldar a esos individuos, ya sean del gobierno o privadas".

Algunas personas con Asperger podrían encajar bajo el "trastorno de la comunicación social" en el nuevo DSM-5.

El manual también añadirá la "sensibilidad sensorial" a los criterios del espectro autista. Esto incluye una sensibilidad extrema al ambiente de una persona, como por ejemplo al toque de otras personas, la sensación de la ropa que usan, y las imágenes, olores y sonidos que la rodean. Attwood alabó esta adición.

"Habrá que esperar para ver el impacto del DSM en última instancia", señaló King. "Es una directriz, no determina de forma absoluta cómo tratar el trastorno. Un profesional clínico puede usar su propio juicio, basado en su propia experiencia".

Más información

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular de los EE. UU. tiene más información sobre el síndrome de Asperger.

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