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Vive con las convulsiones, y el estigma público, cada día

Eva Wadzinski

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Por
Reportera de HealthDay

JUEVES, 21 de noviembre de 2019 (HealthDay News) -- La mayor parte del tiempo, Eva Wadzinski es una estudiante universitaria común y corriente. Pero, de repente, no lo es.

Wadzinski tiene epilepsia, y sufre unas perturbadoras convulsiones en racimo hasta 40 veces al día.

No son las típicas convulsiones de "Hollywood" en que las personas convulsionan (las convulsiones tonicoclónicas), haciendo que a la gente le resulte difícil comprender lo que le está pasando. En su lugar, Wadzinski tiene una variedad de lo que se conoce como convulsiones focales.

"Puedo gritar o reírme muy fuertemente. A veces me balanceo. A veces la gente no comprende el aspecto que las convulsiones pueden tener, y se puede percibir como si estuviera drogada", explicó Wadzinski.

No tiene advertencia de que va a sufrir una convulsión, pero ha aprendido que si está estresada o no ha dormido lo suficiente, es más probable que sufra una. También es más probable que tenga una convulsión si no ha comido durante cierto tiempo, y sus niveles de azúcar en sangre están bajando.

"Tras una convulsión, quedo agotada. Puedo dormir cinco horas", dijo.

Wadzinski comentó que sufrir convulsiones en racimo puede dejarla muy aislada. Ha tenido que cambiar cuatro veces de escuela secundaria, y dos veces de universidad. "Las personas me han gritado. Los demás se paran y se cambian de butaca. Sin duda una se siente sola. A veces, tengo que ignorar a todo el mundo", lamentó.

Intenta conservar el sentido del humor respecto a su enfermedad, pero es difícil. Observó que tiene un gran sistema de respaldo en su familia, y al final de un día duro, sabe que puede ir a casa y desahogarse.

Wadzinski dijo que desea que más personas intenten comprender y ser empáticas con alguien que sufre convulsiones. "La persona que está sufriendo una convulsión ya se siente avergonzada y estresada. Desearía que las personas simplemente pudieran tener un poco más de decencia humana", añadió.

Las convulsiones son provocadas por una actividad eléctrica anómala en el cerebro, según la Dra. Page Pennell, presidenta de la Sociedad Americana de la Epilepsia (American Epilepsy Society). La persona que las sufre no puede controlarlas.

Pennell apuntó que actualmente no hay una definición fija de las convulsiones en racimo en la epilepsia. Algunos expertos las definen como tener tres o más convulsiones al día, y otros las definen como dos o más convulsiones en un periodo de seis horas. Lo que es importante saber, afirmó, es que las personas que tienen convulsiones en racimo con frecuencia sufren múltiples convulsiones el mismo día.

En las convulsiones en racimo, apuntó, una convulsión desencadena a la próxima, y luego otra.

Pero ese no es el caso de la mayoría de las personas con epilepsia.

"Dos tercios de las personas con epilepsia tienen un buen control de sus convulsiones, pero algunas personas son resistentes a los fármacos y no pueden controlar sus convulsiones por completo", lamentó Pennell.

Wadzinski ha probado varios medicamentos distintos, y se ha sometido a dos cirugías del cerebro para intentar controlar sus convulsiones. De un máximo de hasta 40 convulsiones al día cuando tenía 15 años, ha bajado a 10 al día con sus medicamentos actuales.

Pennell comentó que "creo que una de las partes más difíciles de vivir con convulsiones en racimo es la impredecibilidad. Alguien puede tener 20 días buenos, y entonces tener convulsiones el día 21. No sabe qué sucederá. No puede conducir. Tiene que preocuparse sobre el trabajo y la escuela".

Y encima de eso, explicó Pennell, hay un estigma que se asocia injustamente con la epilepsia. "Las personas se sienten incómodas, pero se puede tratar y se debe considerar como cualquier otra afección médica", planteó.

Si conoce a alguien con epilepsia, incluyendo a las convulsiones en racimo, sugirió aprender más sobre el tema. Pennell añadió que no se debe intentar sostener o sujetar a alguien durante una convulsión. "Intente hablarles con calma, y manténgalos en un ambiente seguro. Simplemente esté con ellos", aconsejó.

Más información

Para más información sobre las convulsiones en racimo, visite la Epilepsy Foundation.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

© Derechos de autor 2019, HealthDay

FUENTES: Eva Wadzinski, 21, Chicago; Page Pennell, M.D., president, American Epilepsy Society, and professor, neurology, Harvard Medical School, and director, epilepsy research, Brigham and Women's Hospital, Boston

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