La ELA afecta a la mente, no solo al cuerpo

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Reportero de HealthDay

JUEVES, 13 de septiembre de 2018 (HealthDay News) -- La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) también daña las mentes de los pacientes que sufren de la enfermedad, a pesar de la creencia tradicional de que no era así, revela un estudio reciente.

De hecho, en las etapas avanzadas de la ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, los pacientes experimentan un declive en sus habilidades de pensamiento y lenguaje, informan unos investigadores.

"Este es el primer estudio que ha mostrado que hay cambios en la cognición y en la conducta en las etapas más tempranas de la ELA, y que los pacientes se ven cada vez más afectados en las etapas más avanzadas de la enfermedad", aseguró la investigadora principal, Sharon Abrahams, profesora de psicología en la Universidad de Edimburgo, en Escocia.

"En la etapa final de la enfermedad, solo una proporción muy baja de pacientes (un 20 por ciento) están libres de cambios cognitivos o conductuales", aseguró Abrahams.

Los cambios cognitivos incluyen dificultades con las funciones ejecutivas superiores, por ejemplo problemas con la planificación, la atención, la organización, la toma de decisiones, y dificultades con la cognición social y el lenguaje, mostraron los hallazgos del estudio.

"Los cambios en la conducta incluyen apatía y desinhibición", dijo Abrahams.

La mayoría de esos problemas mentales no son provocados por la demencia, añadió. "Solo una pequeña proporción de pacientes con ELA sufren de demencia", dijo Abrahams.

Muchos pacientes más solo experimentan unos déficits leves en el pensamiento y la atención, pero "los pacientes y los cuidadores deben reconocer en primer lugar que esos cambios forman parte de la ELA y que no son alguna otra enfermedad", planteó Abrahams. Entonces, pueden pedir a sus médicos que los orienten sobre la mejor forma de gestionar esos cambios.

La ELA es una enfermedad poco común que afecta a las células nerviosas responsables de controlar el movimiento muscular, por ejemplo caminar o hablar. La ELA empeora con el tiempo y al final conduce a la muerte, con la mayor frecuencia debido a insuficiencia respiratoria. La enfermedad no tiene cura.

En el estudio, Abrahams y sus colaboradores compararon a 161 personas con ELA con 80 personas que no tenían la enfermedad. Todos los participantes tomaron pruebas de las habilidades de pensamiento, y se preguntó a los participantes o a sus cuidadores sobre los síntomas, como la apatía y la pérdida de compasión o empatía.

Las personas con ELA tuvieron unas puntuaciones más bajas que las que no sufrían de la enfermedad en todas las pruebas de pensamiento, excepto en la capacidad visual-espacial, la cual se sabe que la ELA no afecta.

En total, un 29 por ciento de los que sufrían de ELA tenían problemas con las habilidades de pensamiento; las más comunes se observaron en una prueba de la capacidad verbal, en que las personas mencionan todas las cosas que pueden cuyos nombres comienzan con una letra determinada. También tuvieron unas peores puntuaciones en pruebas que conllevaban prestar atención a dos cosas a la vez, encontraron los investigadores.

Entre 149 personas con ELA con información disponible sobre los síntomas conductuales, un 45 por ciento no tenían ningún problema, un 22 por ciento tenían un síntoma, un 14 por ciento tenían dos síntomas, y un 20 por ciento tenían tres o más síntomas, según el informe.

Los síntomas más comunes fueron la apatía, que afectó a un 31 por ciento; la pérdida de compasión o empatía, que afectó a un 28 por ciento; y cambios en las conductas de alimentación, que afectaron a un 25 por ciento.

Los investigadores también encontraron que mientras peor fuera la enfermedad, más problemas tenían las personas con las habilidades de pensamiento. También presentaban una mayor cantidad de síntomas conductuales.

Una limitación del estudio es que observó a los pacientes en un solo momento. No se siguió a los participantes para ver cómo cambiaban los problemas con las habilidades de pensamiento y conductuales a medida que la enfermedad progresaba.

"Se recomiendan evaluaciones tempranas de rutina para identificar esos cambios a principios de la enfermedad", señaló Abrahams.

Hay estrategias que pueden ayudar a minimizar el efecto de esos problemas en los cuidadores y los pacientes, explicó. Éstas pueden incluir ofrecer respaldo para la planificación y la toma de decisiones, o ayudar al cuidador a afrontar ciertas conductas problemáticas.

Los hallazgos aparecen en la edición en línea del 12 de septiembre de la revista Neurology.

Paul Wicks es vicepresidente de innovación de PatientsLikeMe, un sitio web de pacientes para compartir información. Wicks fue coautor de un editorial publicado junto al estudio.

"Lamentablemente, hace más de 100 años que estamos en negación, y que, con una actitud paternalista, no le contamos la historia completa ni a los pacientes ni a los cuidadores", dijo Wicks.

"Al intentar ahorrarles ansiedad, quizá hayamos provocado más sin quererlo", añadió Wicks. "Ha llegado el momento de enfrentar los hechos, que con frecuencia la mente se ve afectada por la ELA, para poder comenzar a ofrecer un mejor respaldo a las familias".

Más información

Visite la Asociación de la ELA (ALS Association) para más información sobre la enfermedad.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

© Derechos de autor 2018, HealthDay

FUENTES: Sharon Abrahams, Ph.D., professor, psychology, University of Edinburgh, Scotland; Paul Wicks, Ph.D., vice president, innovation, PatientsLikeMe, Cambridge, Mass., Sept. 12, 2018, Neurology, online

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