MARTES, 29 de mayo de 2018 (HealthDay News) -- Alec Smith fue diagnosticado con diabetes tipo 1 poco antes de cumplir los 24 años. Cuando cumplió los 26, perdió su seguro de salud. Menos de un mes más tarde, perdió su vida porque no podía costearse el exorbitante precio de la insulina que le salvaba la vida.
"Alec tenía un trabajo a tiempo completo que no ofrecía un seguro de salud. Pero como trabajaba a tiempo completo, no calificaba para los subsidios de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (Affordable Care Act). En el seguro que pudo conseguir, la prima y el deducible eran tan altos que no podía permitirse pagar la póliza. Su deducible hubiera sido de 7,600 dólares", contó su madre, Nicole Smith-Holt.
Cuando le diagnosticaron la diabetes tipo 1, dio Smith-Holt, su hijo estaba resuelto a no permitir que la enfermedad le cambiara la vida. La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error a las células que producen insulina en el páncreas. La insulina es una hormona que ayuda a llevar el azúcar de los alimentos a las células para ser utilizada como combustible.
Las personas con diabetes tipo 1 no producen insulina o muy poca, así que deben reemplazar la hormona mediante inyecciones o un tubo minúsculo insertado debajo de la piel y vinculado con una bomba de insulina. Pero reemplazar esa insulina perdida no es barato.
Durante la campaña presidencial de 2016, Bernie Sanders apuntó que un frasco de insulina costaba unos 21 dólares en 1996. El mismo frasco de insulina costaba alrededor de 255 dólares en 2016. La Asociación Americana de la Diabetes (Diabetes American Association, ADA) ha anotado que los europeos pagan más o menos una sexta parte por la insulina que los estadounidenses.
El alto precio condujo a Smith a intentar racionar su insulina; simplemente no podía permitirse comprar otro frasco. No se dio cuenta de que incluso si alguien con diabetes tipo 1 come una dieta baja en carbohidratos (los carbohidratos se transforman en glucosa en el cuerpo), no puede prescindir de la insulina.
Una noche de domingo a finales de junio de 2017, Smith fue a cenar con su novia. Dijo que no se sentía bien y se quejó de dolor abdominal. El dolor abdominal es uno de los síntomas de una complicación grave y potencialmente letal de la diabetes llamada cetoacidosis diabética, según la ADA. Esta afección ocurre cuando el cuerpo no tiene suficiente insulina.
A la mañana siguiente, Smith avisó que estaba enfermo y no fue a trabajar. Su novia intentó comunicarse con él varias veces el lunes, pero ella tenía que trabajar. Planificaba visitarlo el martes en la mañana. Lo hizo, pero fue demasiado tarde.
Según la historia de Smith-Holt, su hijo nunca pidió ayuda. "Desearía que hubiera acudido a mí", dijo la mujer de Richfield, Minnesota, pero añadió que él era muy independiente.
Y aunque para ella es difícil contar la historia de su hijo, dijo que "espero que la historia vea la luz. Alguien tiene que hacer un cambio. Esto no puede continuar. Más personas morirán o acabarán en el hospital. Quiero intentar salvar otras vidas".
Más de 7 millones de estadounidenses requieren insulina
Smith-Holt no está sola en su intento por llamar la atención sobre este problema. Hace dos años, la Asociación Americana de la Diabetes pidió al Congreso que realizara audiencias para determinar por qué el costo de la insulina se estaba disparando.
El Congreso lo hizo hace poco, y el director científico, médico y de misión de la ADA, el Dr. William Cefalu, testificó ante el Comité Especial sobre el Envejecimiento del Senado de EE. UU.
"La insulina es un medicamento que sostiene la vida de unos 7.4 millones de estadounidenses con diabetes, incluyendo a aproximadamente 1.5 millones de individuos con diabetes tipo 1. No tiene sustituto", dijo Cefalu.
Informó a los senadores de que la insulina cuesta unos 15 mil millones de dólares al año en Estados Unidos. Entre 2002 y 2013, su precio promedio se triplicó, según Cefalu.
¿Por qué ha aumentado el precio de la insulina de forma tan dramática?
Desafortunadamente, no hay respuestas fáciles.
La ADA encontró que había poca transparencia en los precios a lo largo de la cadena de suministro de la insulina. No está claro cuánto se beneficia de la venta de la insulina cada intermediario de la cadena de suministro: los mayoristas, los administradores de beneficios farmacéuticos y las farmacias. Tampoco está claro cuánto le pagan a los fabricantes, dado que esta información tampoco está disponible de forma pública.
La ADA también anotó que el sistema actual de fijación de precios y reembolsos fomenta unos precios de lista altos, que es lo que con frecuencia al final tiene que pagar alguien que no tiene seguro o que tiene un deducible alto.
Los administradores de servicios farmacéuticos (ASF) tienen un poder sustancial en el mercado y pueden controlar qué insulinas se aprueban para su inclusión en la lista de medicamentos aprobados (formulario) de una aseguradora. Los ASF reciben reembolsos y tarifas administrativas, pero no están obligados a divulgarlas. Pueden excluir insulinas de un formulario si el reembolso es demasiado bajo, según la asociación de la diabetes.
Las personas con diabetes, como Alec Smith, son las que acaban sufriendo daños por los altos precios de lista, los altos desembolsos y las restricciones en los formularios.
"El acceso a la insulina y su asequibilidad son un asunto de vida o muerte", advirtió Cefalu.
La ADA también ofreció varias recomendaciones que Cefalu transmitió al Congreso, entre ellas:
Smith-Holt tiene algunos consejos para los padres con hijos con diabetes tipo 1 y para los que tienen diabetes tipo 1.
"Hablen. Compartan sus historias. Este problema es indignante, y en realidad está empeorando. La gente tiene que decir lo que piensa", señaló.
Más información
Sepa más sobre la necesidad de que la insulina sea asequible en la Asociación Americana de la Diabetes.
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