Según un estudio, los padres desean pruebas genéticas para sus hijos

Pero la evaluación directa al consumidor de los niños podría resultar contraproducente, advierten los expertos

LUNES, 18 de abril (HealthDay News/HolaDoctor) -- Si la opción está disponible, los padres que estén pensando en pruebas genéticas personales para predecir sus propios riesgos de enfermedades comunes también desearían esas pruebas para sus hijos, según sugiere un estudio reciente.

"Mientras más cree un padre que recibirá buenas noticias, más probable es que quiera pruebas para sus hijos", afirmó la autora principal del estudio Colleen McBride, jefa de la rama de investigación social y conductual del Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano en Washington, D.C. "Pero puede resultar contraproducente. La mayoría no recibirá solamente buenas noticias".

De hecho, dado que las pruebas miden riesgos crecientes y las enfermedades evaluadas son tan comunes, la mayoría de los padres se enteraría de que sus hijos están en riesgo de desarrollar afecciones potencialmente graves, advirtió McBride.

Con la esperanza de explorar el controvertido tema de las pruebas genéticas directas al consumidor, cuya precisión y beneficios aún están en duda, los investigadores evaluaron las respuestas de 219 padres inscritos en un gran plan de salud. A los participantes se les ofrecieron pruebas genéticas para evaluar su susceptibilidad a ocho enfermedades de inicio en la adultez, los cánceres de colon, piel y pulmón, la enfermedad cardiaca, la osteoporosis, la hipertensión, la hipercolesterolemia, y la diabetes tipo 2.

Los padres eran más propensos a desear que sus hijos recibieran las pruebas si consideraban que el niño estaba en riesgo de una afección, estaban interesados en los efectos de los genes sobre la salud, o anticipaban el alivio de enterarse de que sus hijos tenían un menor riesgo de enfermedad, señalaron los investigadores. Las mamás eran más propensas a estar a favor de las pruebas que los papás.

El estudio, parte de un esfuerzo más abarcador del Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano, aparece en línea del 18 de abril, como adelanto de la edición impresa de mayo de la revista Pediatrics.

A los participantes del estudio, de edad promedio de 35 años, se les preguntó por teléfono sobre sus creencias acerca de los riesgos y beneficios de las pruebas genéticas predictivas para sus hijos, aunque esta investigación no hizo en realidad pruebas a ningún niño.

Los padres que estaban más interesados en las pruebas para ellos mismos hicieron poca distinción entre las ventajas y las desventajas de la evaluación para ellos y sus hijos, reportaron los autores del estudio, y generalmente favorecían la información y consideraban que podría llevar a un mejor mantenimiento de la salud y prevención de la enfermedad.

Pero McBride y otros expertos en genética cuestiona qué tan útil son en realidad estas pruebas. Consideradas como uno de los mejores inventos del siglo XXI, las pruebas, que están ampliamente disponibles para los consumidores por internet, no siempre producen resultados constantes y son fácilmente malinterpretadas si no se cuenta con orientación profesional, señalaron los expertos.

Un estudio encubierto reciente de quince pruebas para consumidores realizado por la Oficina Gubernamental de Responsabilización (Government Accountability Office) de EE. UU. halló "ejemplos notorios de mercadeo de decepción, además de poca o nula asesoría de los supuestos expertos", según un informe reciente en The Lancet.

Organizaciones como la Academia Estadounidense de Pediatría han aconsejado contra las pruebas genéticas infantiles para enfermedades de inicio en la adultez cuando no se haya demostrado que la información reduzca las muertes o las complicaciones por la enfermedad a través de intervenciones iniciadas en la niñez.

"Lo que más preocupa es que estos niños vayan al pediatra queriendo saber qué pueden hacer", planteó McBride. "Los padres perciben más beneficios de lo que en realidad podría haber".

El Dr. Robert Saul, genetista clínico principal y director del programa de capacitación del Centro de Genética Greenwood en Carolina del Sur, dijo que una preocupación es que una familia podría cambiar su estilo de vida de forma negativa, quizás como hacer menos ejercicio, si averiguan que es probable que su hijo no está en riesgo de una afección en particular, como la hipertensión.

"La suposición es que las pruebas son concluyentes... y nada podría estar más lejos de la verdad", enfatizó Saul, quien también es el próximo presidente del Comité de Genética de la Academia Estadounidense de Pediatría. "Pensé que fue una parte importante del estudio porque muestra que en las comunidades médicas de genética y pediatría tenemos mucho trabajo por delante para impartir información a los padres y asegurar que las pruebas genéticas se usen de forma adecuada y juiciosa".

Más información

La Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. tiene más información sobre las pruebas genéticas.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor

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