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La COVID-19 está afectando con dureza a las personas con discapacidades intelectuales

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Reportero de HealthDay

LUNES, 8 de junio de 2020 (HealthDay News) -- Una nueva investigación pone el foco en un grupo que es particularmente vulnerable al nuevo coronavirus: las personas con una discapacidad intelectual o del desarrollo (DID), que reciben cuidados de sus familias en casa o en hogares de grupo.

Entre las personas con esos tipos de discapacidades se encuentran las que sufren de síndrome de Down, parálisis cerebral y otras afecciones, y los datos muestran que tienen significativamente más probabilidades de fallecer tras contraer la COVID-19 que el público general.

Según la base de datos usada en el estudio, el virus se cobró las vidas de poco menos de un 3 por ciento de los pacientes con COVID-19 de 18 a 74 años de edad que no tenían una DID. Pero entre los pacientes con COVID-19 que sí tienen una DID, la cifra aumentó en la mitad, alcanzando un 4.5 por ciento.

Los pacientes con DID menores de 18 años también son más propensos a fallecer de la COVID-19 que sus pares jóvenes sin DID, encontró el estudio.

Los hogares de grupo podrían plantear un peligro particular, señaló una experta que no está implicada en el nuevo estudio.

"Las personas con DID que viven en ámbitos residenciales experimentan lo que yo calificaría como una 'tormenta perfecta' con la COVID-19", comentó Michell Ballan, decana asociada de investigación en la facultad de bienestar social de la Universidad de Stony Brook, en Stony Brook, Nueva York.

"Con frecuencia, las personas con DID dependen de una asistencia manual de otras personas para las tareas del autocuidado, lo que hace que el distanciamiento social sea en particular difícil, y aumenta más el riesgo de transmisión de la enfermedad", explicó Ballan.

"No es solo que las personas con DID que no viven de forma independiente estén en riesgo", añadió, "sino que sus cuidadores podrían encontrarse enfrentando unas obligaciones contradictorias: quedarse en casa si se sienten enfermas, y ayudar a los individuos que dependen de ellas para su funcionamiento diario".

Un riesgo más alto en los jóvenes

El nuevo estudio fue dirigido por la Dra. Margaret Turk, profesora de medicina física y rehabilitación de la Universidad de Medicina del Norte del Estado de la SUNY, en Siracusa, Nueva York. Su equipo monitorizó la experiencia de más de 30,000 pacientes con COVID-19, entre ellos poco menos de 500 que se determinó que tenían una DID.

Todos recibieron un diagnóstico de COVID-19 en algún momento entre el 20 de enero y el 14 de mayo de 2020.

"Las personas con DID tienen limitaciones funcionales en una variedad de áreas, por ejemplo el aprendizaje, la comunicación y el lenguaje, y la conducta", explicó Turk. Esas discapacidades en general se diagnostican a principios de la niñez, anotó, y usualmente duran toda la vida. Algunos viven en casa con su familia y con unos niveles variados de atención domiciliaria, apuntó, mientras que otros viven en hogares de grupo configurados de forma específica para este tipo de clientes.

Para ver cómo las DID podrían afectar a los resultados en la COVID-19, el grupo de Turk analizó los datos provistos por 42 organizaciones de atención de la salud.

Alrededor de un tercio de los más o menos 500 pacientes con DID del estudio tenían una discapacidad intelectual, cerca de un 56 por ciento tenían un trastorno del desarrollo generalizado y específico, mientras que un 18 por ciento tenían una parálisis cerebral y un 21 por ciento tenían una anomalía cromosómica (entre ellos un 5 por ciento que tenían el síndrome de Down).

Como un todo, los pacientes de COVID-19 con DID eran más propensos a presentar trastornos nutricionales, endocrinos y metabólicos (como la diabetes) y/o enfermedades de la circulación o cardiacas, en comparación con el grupo sin DID.

La edad pareció plantear una diferencia. En el grupo de a partir de 75 años, hubo poca disparidad respecto a las muertes por la COVID-19: alrededor de una quinta parte de los pacientes de COVID-19 con y sin DID murieron como resultado del virus.

Pero en comparación con las personas de una edad similar en la población general, las tasas de mortalidad por el virus fueron notablemente más altas entre los pacientes con DID de 18 a 75 años, encontró el estudio, y mucho más altas entre los pacientes con DID menores de 18 años.

De hecho, aunque casi ningún paciente sin DID menor de 18 años falleció de la COVID-19, entre los pacientes con DID la tasa de mortalidad equivalió a 1.6 por cada 100 infecciones, encontró el equipo de la investigación.

Sin embargo, se necesitan más datos, enfatizó Turk. Ahora mismo, apuntó, no se sabe si las personas con DID son más propensas a infectarse en primer lugar, y no hay datos sobre cuántas personas de este grupo están infectadas en la actualidad porque "en EE. UU. no hay una monitorización que identifique a las personas con discapacidad".

Respaldar a los cuidadores pagos es esencial

Pero Ballan considera que se necesita más supervisión para proteger a esta población vulnerable.

"Ya se ha notado que la COVID-19, a medida que asola a Estados Unidos, tiene un impacto dispar en las poblaciones con desventajas sociales o que han sido marginalizadas de otra manera", apuntó, y "entre ellas se encuentran las personas con DID".

Ballan aseguró que un motivo es que, con frecuencia, los pacientes con DID carecen de acceso a una atención de la salud de alta calidad, a pesar de enfrentarse a una variedad de problemas adicionales, como la diabetes, el asma, la obesidad, los trastornos pulmonares y la enfermedad cardiaca. Estas son las afecciones que, ya hace mucho, se han vinculado con unas mayores probabilidades de una COVID-19 más grave, e incluso letal.

Unas tasas más altas de discapacidad significan unas mayores necesidades de cuidadores pagos, pero esto también presenta riesgos en la era del coronavirus.

"En muchos estados, muchas [personas con DID] seguían asistiendo a los programas diurnos", anotó Ballan, y "cuando los estados requirieron que las personas con DID cumplieran las órdenes de confinamiento en casa, al principio a los profesionales de respaldo directo no se les proveyó el equipo de protección personal adecuado, y quizá hayan trabajado en múltiples viviendas grupales".

Ballan cree que "estos increíbles 'trabajadores esenciales', que ganan el sueldo mínimo, arriesgaron su salud y la salud de sus familias para garantizar la seguridad de sus clientes". Muchos no tuvieron más opción que trabajar a pesar de su propio estado de salud, porque "podrían carecer de días de licencia por enfermedad, y de la cobertura cruzada que les permitiría tomar tiempo libre y mitigar la propagación de la COVID-19 en caso de exposición o enfermedad", añadió.

Y aunque todavía no hay datos para confirmarlo, esto plantea la posibilidad de que los cuidadores pagos "pudieran también haber infectado a múltiples individuos con DID, al trabajar en lugares múltiples y no poder cumplir el distanciamiento social cuando ayudan a los clientes a comer, bañarse y vestirse", lamentó Ballan.

El equipo de Turk publicó sus hallazgos en la edición del 24 de mayo de la revista Disability and Health Journal.

Más información

Podrá encontrar más recursos para los pacientes con DID que se enfrentan a la COVID-19 en The Arc.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

© Derechos de autor 2020, HealthDay

FUENTES: Margaret Turk, MD, professor of physical medicine and rehabilitation, SUNY Upstate Medical University, Syracuse, N.Y.; Michelle Ballan, PhD, associate dean of research, school of social welfare and professor of family, population and preventive medicine, Stony Brook University, Stony Brook, N.Y.; Disability and Health Journal, May 24, 2020, online

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