Cuidar de un ser querido que envejece puede ser toda una paradoja burocrática

El doloroso paso de la periodista Gail Sheehy por el sistema de salud de EE. UU. se asemeja al de muchos cuidadores
Cuidar de un ser querido que envejece puede ser toda una paradoja burocrática

LUNES, 27 de octubre (HealthDay News/Dr. Tango) -- En su larga lucha por cuidar de su marido gravemente enfermo, la periodista Gail Sheehy, autora de Passages, recuerda un momento crucial.

Hace más de un año, su esposo, el editor Clay Felker, iba a ser dado de alta de un centro de rehabilitación de la ciudad de Nueva York tras pasar varios meses interno en su larga batalla contra el cáncer de garganta. Como siempre, Sheehy estaba a su lado.

"Ahora tiene que volver a casa y se nos han acabado los beneficios", recordó Sheehy en una conferencia de prensa hace poco en la ciudad de Nueva York. "Ya nos vamos y nadie me dice qué tengo que hacer. Clay tiene un tubo enteral, una traqueotomía, medicamentos. No sé por dónde empezar”.

Desesperada, buscó y contrató a un "gestor de atención geriátrica", por $125 por hora, para que les aconsejara. Averiguó que su seguro podría pagar por una enfermera a domicilio, pero solo si se trataba de una aprobada por Medicare, y no había ninguna disponible en la ciudad.

Por supuesto, hay ayudantes de atención en el hogar "pero no pueden realizar servicios médicos como poner inyecciones, cuidar la traqueotomía, cambiar el tubo", apuntó Sheehy.

Y también está el rompecabezas de cómo pagar la enfermera, si hubiera una disponible. Cuando se acaban los beneficios del seguro privado, la única opción para la mayoría de los estadounidenses es Medicaid, que tiene como requisito que los beneficiarios tengan menos de $5,000 en bienes.

Su gestor de atención geriátrica se lo explicó a Sheehy: si la pareja gastaba todos los bienes que les quedaban, entonces Medicaid cubriría la atención de enfermería de Felker.

¿Y qué sucedía si Sheehy, de casi 70 años, no estaba dispuesta a renunciar a todos sus bienes e ingresos?

"Entonces, tienes que divorciarte de él", le dijo el gestor de atención geriátrica.

En el caso de Sheehy, no llegó a eso. Ella y Felker reunieron suficiente dinero para contratar cuidadores calificados a domicilio a través de la red de ayudantes de atención de salud conocida como el "mercado gris" y Felker pudo pasar sus últimos meses en casa, relativamente tranquilo. Murió en julio a los 82 años de edad.

Sheehy afirmó que su viaje de 15 años por el sistema de salud de EE. UU. con Felker fue una "pesadilla" y se pregunta cómo les va a los estadounidenses con menos recursos y conexiones.

"Soy periodista, tengo muchos contactos, he trabajado toda mi vida y me ha ido razonablemente bien. Mi marido era exitoso", apuntó. "Fue infierno tratar de mantener algo de calidad de vida".

El fenómeno del estadounidense de clase media y mediana edad que llega a sus límites emocionales y financieros para atender a sus cónyuges o padres enfermos es algo que se ha vuelto común y que probablemente empeorará, según los expertos.

A continuación se muestran algunas estadísticas.

  • Las cifras del censo de EE. UU. proyectan que el número de estadounidenses mayores de 65 se duplicará para 2030, y las dos terceras partes de los que actualmente tienen 65 necesitarán algún periodo de atención a largo plazo más adelante en sus vidas.
  • Al mismo tiempo, según un estudio reciente, el número de geriatras en realidad se ha reducido en los últimos años, a alrededor de 7,750, lo que se traduce a uno por cada 4,254 estadounidenses mayores. Además, se calcula que el país se enfrentará a una escasez de más de 800,000 enfermeras para 2020.
  • Según encuestas del gobierno de EE. UU., en 2004, había 2.5 millones de estadounidenses que vivían en hogares de ancianos o centros de vida asistida. Según un estudio reciente de MetLife, el costo promedio de una habitación privada en un hogar de ancianos es de $75,000 al año.
  • La AARP señala que dos tercios de los estadounidenses mayores que necesitan atención a largo plazo dependen ahora completamente de ayuda no paga, en la mayoría de casos, de familiares.

El problema es que "los cuidadores se siente completamente no preparados para su rol", afirmó Carol Raphael, presidenta de Visiting Nurse Service de Nueva York, que se unió a Sheehy y otros expertos en la rueda de prensa sobre la atención de adultos mayores. Muchos de los cuidadores familiares con quienes se encuentra el personal de VNS se sienten excluidos de las decisiones vitales sobre la atención de sus seres queridos, señaló Raphael. "Con frecuencia quedan fuera, ni siquiera les incluyen en decidir cómo se ofrecerá la atención".

Otro gran desafío al que se enfrentan con frecuencia los cuidadores es la cantidad de médicos, procedimientos, trámites y centros a los que tienen que enfrentarse sin que nadie les ayude a organizarse. "En el sistema actual, nadie es responsable", advirtió Raphael. "Por eso [un gestor de atención geriátrica] puede costar $125 la hora, porque se intenta llenar esa brecha".

Con demasiada frecuencia, los pacientes crónicamente enfermos y sus familias van de una crisis a la siguiente sin continuidad de atención para asegurar que, cuando el paciente abandone el hospital, no sean readmitido algunas semanas después.

"La atención tiene que ser coordinada y respaldada", apuntó la presidenta de la AARP Jennie Chin Hansen, que tiene cuarenta años de experiencia como enfermera. "Tenemos que evitar que las cosas ocurran, porque son cosas que sabemos que hacen que una persona vuelva al hospital, como tomar el medicamento incorrecto en casa". Chin y otros expertos se enfocaron sobre todo en los treinta días siguientes al alta hospitalaria, un periodo crucial. Una monitorización y seguimiento cercanos durante ese mes puede reducir sustancialmente el sufrimiento y los costos innecesarios, afirmaron.

Por todo EE. UU., gran parte de la atención que se ofrece es prestada por los ayudantes de atención domiciliaria, que con frecuencia carecen gravemente de capacitación, señalaron los expertos.

"Son el cemento que evita que el sistema de atención de salud domiciliaria se derrumbe", afirmó Raphael. Pero añadió, la "escandaliza" que en la mayoría de estados "tenemos requerimientos de capacitación muy mínimos para estos trabajadores paraprofesionales que manejan casos muy complejos".

Por ejemplo, en el estado de Nueva York, se requiere que los trabajadores de atención domiciliaria se sometan a 120 horas de capacitación antes de obtener un certificado. Eso podría sonar bien hasta que uno se da cuenta de que en California, un técnico de pedicura necesita 350 horas de capacitación para trabajar en un centro de belleza, señaló Raphael.

"La escala de pago [de los ayudantes de salud domiciliaria] también es relativamente baja y encima de esto no tienen beneficios de atención de salud", añadió Chin.

Además, los problemas con los salarios mantienen el número de geriatras en su punto más bajo de todos los tiempos. Los expertos enfatizaron que los geriatras son cruciales porque no ven una enfermedad o parte del cuerpo en particular, sino al adulto mayor como un todo. Sin embargo, un informe reciente del U.S. Institute of Medicine encontró que los geriatras siguen siendo la especialidad médica con el menor pago de todas.

Aumentar el número de geriatras, enfermeras y ayudantes de atención de salud domiciliaria bien capacitados será una prioridad principal para aliviar la "crisis" en la atención de los ancianos, acordaron los expertos. Se puede decir lo mismo sobre medidas recientes del gobierno y las instituciones médicas para reducir la burocracia y coordinar mejor la atención, sobre todo entre el hospital y el hogar.

Mientras tanto, los estadounidenses mayores deben planificar con sabiduría, sobre todo dado que los recursos varían grandemente de un estado a otro.

"Tal vez un amigo me llame y me diga que su madre se muda a Carolina del Sur. Con frecuencia les aconsejo que sería mejor revisar qué recursos hay disponibles", apuntó Pat Ford-Roegner, directora ejecutiva de la American Academy of Nursing. "Hay que preguntar qué servicios hay disponibles para la atención a largo plazo. Pero la gente simplemente no piensa así".

Un buen recurso es la National Association of Area Agencies on Aging (www.n4a.org), que se encuentra en todos los estados y que puede darle detalles sobre lo que está disponible localmente.

También resulta provechoso pensar cómo se pagará la atención a largo plazo, pues Medicaid solo entra en vigencia cundo se han agotado las finanzas personales, algo que Raphael caracterizó como "una política para crear mendigos".

Al final, los que más presión sentirán serán los estadounidenses de ingresos medios, según Sheehy, que actualmente está escribiendo un libro sobre su experiencia como cuidadora.

"La gente rica, si es que a la familia le importa el individuo, podrá proveer esta atención. Y al final a los pobres les va mejor, porque pueden obtener Medicaid", apuntó. "Pero son las enormes clases media baja a media alta que realmente pagan los platos rotos".

Más información

Para más información sobre el desafío de atender a las adultos mayores, y sus posibles soluciones, visite el National Institute on Aging.


Artículo por HealthDay, traducido por Dr. Tango

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