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Falta dinero para investigación sobre enfermedad muscular consuntiva

Pero, según los médicos, como la miastenia grave es poco común, los fondos son limitados

DOMINGO 5 de agosto (HealthDay News/Dr. Tango) -- La miastenia grave es una enfermedad crónica que, según su raíz griega significa "debilidad muscular".

Los ojos caen y no pueden enfocar. Subir las escaleras o levantar objetos pesados se vuelven tareas imposibles. En los peores casos, los pacientes tienen dificultades para respirar o tragar.

Entre más haga, menos puede hacer. Entre más ejercicio haga, más débil se pondrá.

Nadie conoce con seguridad las causas de la miastenia grave. Lo que es peor, no hay investigación sólida que señale alguna manera en particular que sea correcta para tratar a los pacientes de la enfermedad.

"Hay mucho de artístico en el tratamiento de la miastenia grave y pocos datos", aseguró el Dr. Michael Benatar, profesor asistente de neurología de la Universidad Emory, quien escribió un artículo recientemente para la American Academy of Neurology sobre terapias potenciales para la enfermedad.

La miastenia grave es un trastorno autoinmune crónico en el que el sistema inmunitario ataca los músculos.

El distintivo de la enfermedad es la debilidad muscular que aumenta durante los periodos de actividad y que mejora luego de periodos de descanso. Los músculos involucrados con mayor frecuencia son los que controlan los movimientos oculares y de los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución, según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

Entre los síntomas pueden estar caída de uno o ambos párpados, así como visión borrosa o doble, o debilidad en los músculos que controlan los movimientos oculares, lo que se conoce como miastenia ocular. La miastenia crónica también puede causar modo de andar inestable o en contoneos, cambio en la expresión facial, dificultad para hablar y debilidad de brazos, manos, piernas, dedos y cuello.

"Cuando afecta la deglución y los músculos de la respiración, si no se trata puede ser mortal", según el Dr. Matthew Meriggioli, profesor asociado del departamento de Neurología de la Universidad de Illinois en Chicago.

Una crisis de miastenia tiene lugar cuando los músculos que controlan la respiración se debilitan al punto de que el paciente no puede obtener suficiente oxígeno, lo que genera una emergencia médica y exige un respirador para ventilación asistida, según los National Institutes of Health. Estas crisis tienen lugar en pacientes cuyos músculos respiratorios son débiles y pueden ser desencadenadas por infecciones, fiebre o una mala reacción a un medicamento.

Se trata de una enfermedad poco común. Los investigadores calculan que cerca de 20 de cada 100,000 personas de los EE.UU. tienen miastenia grave, según la Myasthenia Gravis Foundation of America.

El hecho de que sea tan poco común ha estado en contra de quienes podrían curar o encontrar mejores tratamientos para la enfermedad, según Meriggioli.

"Es difícil lograr que un laboratorio farmacéutico se interese por tan pocos pacientes porque simplemente no es rentable", dijo.

La naturaleza de la miastenia grave también hace que sea difícil de investigar, agregó Meriggioli, pues los síntomas de la enfermedad fluctúan frenéticamente.

"La miastenia puede empeorar o mejorar espontáneamente, independientemente del tratamiento", aseguró. "Los ensayos necesitan ser aún más largos para eliminar esa aleatoriedad, cosa que resulta sumamente costosa, sobre todo para una enfermedad poco común".

Esto podría explicar los resultados de la reseña de Benatar de las investigaciones sobre los tratamientos para la miastenia grave.

Observó específicamente si había algún tratamiento en particular que pudiera aliviar los síntomas oculares de la miastenia grave y si los tratamientos farmacéuticos de los síntomas reducían el riesgo de que la enfermedad empeorara.

"Hay mucha menos investigación de calidad adecuada de lo que uno quisiera", sostuvo Benatar. "En realidad, salimos con las manos vacías.

La observación más importante es que hay muy poca información para conducirnos hacia una mejor práctica", aseguró. "Hay una necesidad desperada de estudios que produzcan mejor evidencia para demostrar cuál es la mejor manera de tratar a estos pacientes.

La miastenia grave puede ser controlada, aunque hay poca evidencia de por qué los tratamientos funcionan.

Según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke, los médicos usan agentes de la anticolinesterasa para ayudar a mejorar la transmisión neuromuscular y aumentar la fortaleza muscular. También se pueden usar medicamentos inmunosupresores porque mejoran la fortaleza muscular al suprimir la producción de anticuerpos anormales. Los esteroides también han resultado útiles para suprimir el sistema inmunitario, comentó Meriggioli.

El timo con frecuencia no es normal en los pacientes de miastenia grave y la timectomía ha comprobado reducir los síntomas en más del 70 por ciento de los pacientes y puede curar a algunos, quizá al reajustar el sistema inmunitario.

Benatar aseguró que recomienda que los médicos evalúen cuidadosamente los tratamientos que le ofrezcan a un paciente, no siempre recurrir a las tácticas más agresivas.

"Pregúntese a sí mismo hasta dónde molestan los síntomas a las personas", sugirió. "No me parece que haya que tratar los síntomas simplemente porque están allí. Yo comenzaría con el medicamento más benigno y luego ajustaría según fuera necesario..

"Aunque, en realidad, necesitamos desesperadamente datos de mejor calidad para mejorar la terapia", agregó.

Más información

Para saber más, visite la Myasthenia Gravis Foundation of America.


Artículo por HealthDay, traducido por Dr. Tango
FUENTES: Michael Benatar, M.D., Ph.D., assistant professor of neurology, Emory University, Atlanta; Matthew Meriggioli, M.D., associate professor in the department of neurology, the University of Illinois at Chicago; U.S. National Institute of Neurological Disorders and Stroke; Myesthenia Gravis Foundation of America
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