JUEVES 16 de marzo (HealthDay News/HispaniCare) -- Se estima que 44 millones de estadounidenses sirven como cuidadores sin pago para miembros de su familia mayores o discapacitados.
Y el número está creciendo, en vez de disminuir, a medida que la política tiende más acusadamente hacia la atención basada en el hogar y la comunidad, en lugar de la institucionalización.
Sin embargo, el factor que se pierde en esta ecuación son los mismos cuidadores. ¿Qué necesidades tienen? ¿Cómo pueden manejar sus papeles en el hogar y el trabajo? ¿Cómo pueden gestionar o prevenir el estrés y los problemas de salud concomitantes?
"Atender a las personas con graves discapacidades físicas y cognitivas puede tener serias consecuencias para los cuidadores en cuanto a su propia salud, tanto física como emocional", afirmó Mary Jo Gibson, asesora principal de políticas del Instituto de Política Pública del AARP. "Con frecuencia necesitan grupos y servicios de apoyo. Pueden estar cumpliendo con múltiples papeles en el hogar y el lugar de trabajo".
Un nuevo informe del Instituto de Política Pública detalla no sólo las necesidades, tanto las satisfechas como las insatisfechas, de estos cuidadores, sino que también examina el papel de los programas modelo en ocho diferentes estados que podrían ser replicados para beneficio de los cuidadores.
El informe, Ahead of the Curve: Emerging Trends and Practices in Family Caregiver Support, (Adelantándose a la curva: Tendencias y prácticas emergentes para el apoyo del cuidador familiar) fue publicado el jueves.
"Los cuidadores familiares son la piedra angular del sistema de atención a largo plazo y necesitan apoyo", afirmó Gibson. "Necesitamos replicar esos innovadores programas de atención familiar".
"Claramente, cada vez más familias están brindando atención a las personas en el hogar y están en una tremenda necesidad de apoyo adicional", añadió Cynthia Epstein, consejera familiar e investigadora clínica del Centro Silberstein de Investigación sobre el Envejecimiento y la Demencia de la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York en la ciudad de Nueva York. "Este informe evalúa los asuntos más importantes, que ven que tanto el cuidador familiar como el paciente necesitan atención".
Ocho estados, Alabama, California, Georgia, Massachusetts, Minnesota, Carolina del Norte, Pensilvania y Washington tienen programas particularmente innovadores, encontró el informe.
Por ejemplo, los programas de Evaluación de los Cuidadores identifican a los cuidadores familiares y sus necesidades específicas de manera que puedan recibir el apoyo necesario y prevenir el agotamiento.
"Un mayor frágil no sobreviviría sin un cuidador, pero si no se sabe quién es ese cuidador familiar, no se sabe lo que necesita", apuntó Epstein. "La evaluación es una medida inteligente".
Las evaluaciones se usan entonces para conectar a los cuidadores con servicios como consejería, transporte, grupos de apoyo y atención de descanso (cuando otra persona da al cuidador la oportunidad de tomarse un descanso).
Las evaluaciones son ingresadas al próximo nivel del servicio, que son los programas dirigidos al consumidor. Tales programas dan al cuidador un elemento de elección y control sobre sus decisiones. La mayoría de estados "que ofrecen opciones dirigidas al consumidor para los cuidadores incluyen atención de descanso (como atención en el hogar, cuidado diurno de adultos o estadías de fin de semana o nocturnas en un centro de atención a largo plazo) y servicios complementarios (que incluyen modificaciones en el hogar, trabajo en el jardín, servicios de tareas hogareñas y dispositivos de asistencia)", según el informe.
"La idea es que la familia pueda de alguna manera elegir de una especie de menú lo que podría ayudarlos", explicó Epstein.
Además del transporte, la atención de descanso y la consejería, los cuidadores también pueden obtener ayuda con modificaciones en el hogar, trabajo en el jardín, servicios de tareas hogareñas y dispositivos de asistencia como sillas de ruedas.
Finalmente, las colaboraciones con diferentes proveedores de atención sanitaria permiten a los cuidadores ser identificados proactivamente en el consultorio de un médico y ser referidos a servicios de especialidad para ayudarlos a gestionar la carga de cuidar de un ser querido.
"Esto identifica al cuidador como receptor de atención, esencialmente un paciente al igual que el mayor frágil", aseguró Epstein. "Esto tiene perfecto sentido. El médico no tiene los recursos ni las conexiones. Si hay una vía clara de remisión, estarían dispuestos a hacerlo".
Éstos son sólo vistazos de las alternativas que podrían hacer que el sistema de atención a largo plazo funcione más eficientemente a medida que la población crece y envejece. Los investigadores afirmaron que, con el tiempo, harán falta más cambios.
"Necesitamos una reforma amplia en la atención a largo plazo que ayude tanto al receptor del cuidado como al cuidador", aseguró Gibson. "Los estados han estado creando las infraestructuras, lo que ayudará en cuanto al apoyo al cuidador. Hay que replicarlas y tiene que haber muchas más de ellas para llegar a más personas, pero deseábamos resaltar lo que había y algunos modelos sobre los que se puede construir y que indican el camino que se puede seguir".
Más información
Para más información, visite el National Family Caregiver Support Program.
