DOMINGO 21 de enero (HealthDay News/HispaniCare) -- Beth Witrogen McLeod nunca había oído mencionar la palabra "cuidador" hasta seis meses después de la muerte de sus padres. Pero durante los casi dos años que ejerció como cuidadora principal, de 1991 a 1993, acumuló un gran conocimiento sobre el tema.
Su experiencia como cuidadora la inspiró a escribir una crónica en 1995 para el San Francisco Examiner, The Caregivers (Los cuidadores), en la que analizaba la tendencia creciente de adultos que cuidan de padres envejecientes. En 1997, abandonó dicha publicación para escribir un libro, Caregiving: The Spiritual Journey of Love, Loss, and Renewal (Cuidar de otra persona: un viaje espiritual de amor, pérdida y transformación). Ambos recibieron una nominación al premio Pulitzer.
La inmersión de Witrogen en el desconocido mundo del cuidado familiar empezó cuando a su padre de 69 años le diagnosticaron un tipo recurrente de cáncer que no mejoró con cirugía, y cuando a su madre le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (enfermedad de Lou Gehrig) junto con demencia a la edad de 70 años. De pronto, empezó a volar a Wichita, Kansas, cada seis a ocho semanas gracias a los permisos de ausencia laboral no remunerada que pedía en el periódico donde trabajaba para poder cuidar a sus padres, ambos con enfermedades terminales.
"Estaba simplemente abrumada con las necesidades que tenían en cada momento, en realidad no tenía muchos familiares que me ayudaran, y no estaba al tanto de la red de servicios para la tercera edad", señaló. "Las cosas fueron encajando con el tiempo, pero nunca llegaron a organizarse del todo".
Cuidar de otra persona es un papel para el que los adultos frecuentemente no están bien preparados. Algunas veces las personas se enfrentan a esa situación cuando la madre tiene un accidente cerebrovascular o empieza a mostrar signos de demencia, o cuando comienzan a preocuparse de que el padre vive solo en una casa grande con muchas escaleras, explicó Suzanne Mintz, presidenta y cofundadora de la National Family Caregivers Association (NFCA).
Pero los expertos en cuidado afirman que se trata de un papel que se hace más visible a medida que la generación nacida después de la Segunda Guerra Mundial se esfuerza por garantizar los recursos que necesitan para ayudar a sus padres enfermos en la tercera edad, y a menudo deben balancear las demandas de su propia carrera y las de su familia.
A nivel nacional, más de 50 millones de estadounidenses cuidan en cualquier año determinado de otros parientes o amigos a causa de una enfermedad crónica, discapacidad o la edad. La mayoría de los cuidadores son mujeres, por lo general una mujer de 46 años que cuida de su madre viuda. En total, se estima que el trabajo de los cuidadores familiares asciende a $306 mil millones en servicios no remunerados, de acuerdo con la NFCA.
"En términos de preparación, creo que es importante que la gente empiece a considerar diferentes posibilidades", sugirió Mintz. "¿Qué sucedería si nuestra madre tiene un accidente cerebrovascular o ataque cardiaco o se fractura la cadera o creemos que su seguridad está en riesgo? ¿Qué haríamos en ese caso? Si damos por hecho que mamá no vive cerca de ninguno de sus hijos, ¿quién sería el primero en responder? ¿Tiene nuestra madre todos sus papeles en regla?".
Mintz mantuvo esa conversación con su hermano, después que su madre de 89 años, residente en la Florida, sufriera una lesión cerebral seria, que le provocaba fuertes dolores de cabeza y problemas oculares. "Así que llamé a mi hermano y le dije no sabíamos lo que iba a suceder de ahora en adelante, pero si alguien tiene que apersonarse de inmediato, debe ser él, puesto que era mucho más flexible y yo no podía dejar a mi esposo solo", recuerda. Mintz está a cargo del cuidado de su esposo, Steven, que tiene esclerosis múltiple.
La preparación es crítica porque el precio a pagar por ese cuidado es inmenso. Witrogen ahora da un curso en línea a través de la Universidad Barnes & Noble, titulado "Taking care of Your Aging Parents" (Cómo cuidar de unos padres envejecientes). En el curso aborda los problemas que enfrentarán los cuidadores a lo largo de su viaje, desde asuntos legales y financieros hasta emocionales y de autocuidado.
"No comía bien, no me hidrataba lo suficiente ni descansaba", reconoció Witrogen a posteriori. Witrogen también sufrió depresiones graves durante la terrible experiencia con su madre.
El precio de cuidar a otra persona, como todo, varía según las circunstancias.
"Si ayuda a su madre con la compra cada semana y con sus finanzas una vez al mes, pero aún vive por su cuenta, es algo muy diferente que cuidarla 24 horas los 7 días de la semana y que viva con usted", observó Mintz. Además, si sus padres tienen dinero con el que pagar algunos servicios, como contratar a un asistente para el cuidado en el hogar, eso hará que las cosas sean mucho más sencillas. "Pero muchas personas no disponen de ese dinero".
Witrogen sospecha que tanto ella como su esposo, que falleció el año pasado, gastaron unos $20,000 en el mes que sus padres fallecieron, tomando en cuenta los billetes del avión, el alquiler del vehículo, el funeral y otras facturas por pagar.
Aún así, a pesar del estrés y los esfuerzos del cuidado, su experiencia también cambió su vida de manera profunda y positiva.
"Aprendes a vivir el día a día, a vivir más el momento", apuntó Witrogen. Y lo más importante, aprendes a dar y a recibir amor. "Al convertirnos en cuidadores hacemos que el mundo tenga más amor", insistió. "Es una vocación superior. Estoy convencida".
Más información
Visite la National Family Caregivers Association si desea más información sobre los cuidadores.
