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Negación y estigma retrasan el diagnóstico de Alzheimer

Los investigadores advierten que un diagnóstico tardío puede impedir el acceso a medicamentos que ayuden a hacer la enfermedad más lenta

MARTES 21 de marzo (HealthDay News/HispaniCare) -- La mayoría de diagnósticos de Alzheimer se retrasan hasta más de dos años después de la aparición de los primeros síntomas, según una encuesta publicada el martes.

La ignorancia, la negación y el estigma conspiran para retrasar el diagnóstico, informan los investigadores, lo cual puede tener un grave impacto médico, pues los medicamentos para hacer más lenta la progresión de la enfermedad son más efectivos en sus primeras etapas.

La nueva encuesta, de la Alzheimer's Foundation of America (AFA), encontró que los primeros síntomas, incluida la pérdida de memoria, la confusión y el habla repetitiva, son notados (pero ignorados o negados) ya sea por los mismos pacientes o por sus familiares.

"No hay suficiente educación ni apoyo disponibles y la negación y el miedo al estigma contribuyen directamente a un diagnóstico tardío", afirmó Eric Hall, director ejecutivo de la AFA, que financió la encuesta de 539 cuidadores de pacientes de la enfermedad.

Harris Interactive condujo la encuesta, que fue costeada por Forest Pharmaceuticals Inc. La compañía fabrica Namenda, un medicamento usado para ralentizar el Alzheimer.

Se estima que una de cada 10 personas mayores de 65, y casi la mitad de los que tienen 85 ó más, tienen la enfermedad de Alzheimer, según la AFA. La fundación estima que para mitad del siglo, más de 16 millones de estadounidenses podrían tener la enfermedad. Si bien ciertos medicamentos pueden hacer su progresión ligeramente más lenta, no hay cura para la enfermedad de Alzheimer.

El el estudio, el 57 por ciento de los cuidadores afirmó que se retrasó un diagnóstico del Alzheimer porque ellos, o la persona con la enfermedad, negaban tener la enfermedad o temían el estigma social asociado a ésta.

Otro 40 por ciento de los encuestados informó "no saber lo suficiente acerca de la enfermedad" como motivo para el retraso en el diagnóstico.

El 38 por ciento de los encuestados afirmó que la resistencia del paciente a ver a un médico ayudó a retrasar el diagnóstico, mientras que el 19 por ciento de los cuidadores admitió que ellos mismos no querían enfrentar la probabilidad de que algo anduviera mal. Los cónyuges eran tres veces más propensos a aducir ese motivo que los hijos de la persona enferma.

Los hijos fueron más rápidos en reaccionar que cuidadores como los cónyuges, encontró la encuesta. El tiempo promedio entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico de Alzheimer se estimó en un año y medio cuando los hijos eran los cuidadores principales, apuntaron los investigadores.

Los estigmas sobre el Alzheimer también tuvieron que ver con el retraso del diagnóstico y el tratamiento, encontró el estudio. El 16 por ciento de los cuidadores encuestados afirmó que el miedo al estigma retrasó el diagnóstico, el 11 por ciento afirmó que la vergüenza del propio paciente por la enfermedad impidió que buscaran ayuda, mientras que el 5 por ciento de los cuidadores afirmó que eran ellos mismos los que temían el estigma. Este último grupo reportó el periodo más largo entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico del Alzheimer, de seis años.

El nuevo por ciento de los cuidadores afirmó que las preocupaciones sobre la salud retrasaron el diagnóstico.

"Cuando las personas temen que alguien va a controlar su estilo de vida y piensan que no hay terapia efectiva, no quieren un diagnóstico porque es como una sentencia ineludible", afirmó Greg Cole, director asociado del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer en la Facultad de Medicina David Geffen de la UCLA, en California.

Sin embargo, afirmó que esta negación también impide que las personas se beneficien de medicamentos que, si se toman en las primeras etapas de la enfermedad, pueden ralentizar la progresión del Alzheimer.

"Estos medicamentos no son óptimos, pero sí tienen eficacia para retrasar el ingreso a una institución y la pérdida de la capacidad para realizar las actividades cotidianas de la vida. Además, afectan positivamente la pérdida de memoria", señaló Cole. Sin embargo, "mientras más pronto se trate a la persona, mejor funcionan", añadió.

Carol Steinberg, vicepresidenta ejecutiva de la AFA, apuntó que otra razón para un diagnóstico precoz es involucrar a la persona con Alzheimer en las decisiones sobre su atención.

"Cuando una persona puede participar en parte de la toma de decisiones sobre su cuidado a largo plazo, esto puede ayudar a aliviar la preocupación y la culpa de los cuidadores", afirmó.

Para ayudar a promover un diagnóstico oportuno, la AFA conduce cada año un Día Nacional de Evaluación de la Memoria. En 2005, 20,000 personas de 700 lugares de todo el país participaron en una evaluación que comprende una prueba estandarizada de memoria. Aproximadamente el 10 por ciento de los evaluados fueron remitidos a médicos para más evaluación, apuntó Hall. El próximo día de evaluaciones será en octubre.

El Alzheimer es una enfermedad temible y casi la mitad (el 45 por ciento) de los encuestados afirmó que la carga emocional de ver a alguien a quien aman perder su capacidad para funcionar es la parte más difícil de la enfermedad. De hecho, fue mucho más preocupante que manejar los aspectos prácticos de la enfermedad, como no tener suficiente ayuda (el 10 por ciento se quejó al respecto) y no poder atender sus propias necesidades (7 por ciento).

Al mismo tiempo, las tres cuartas partes de los cuidadores afirmaron que atender a un paciente de Alzheimer sacó a relucir recursos internos que no sabían que poseían y casi dos tercios (el 64 por ciento) afirmaron que se habían vuelto más compasivos como resultado de cuidar a un ser amado.

Además, era significativamente más probable que los que cuidaban a sus padres enfermos reportaran haber desarrollado relaciones más cercanas con otros miembros de su familia que lo contrario, el 27 por ciento en comparación con el 16 por ciento.

Más información

Para consejos sobre el cuidado de alguien con la enfermedad de Alzheimer, diríjase a la Alzheimer's Foundation of America.


Artículo por HealthDay, traducido por HispaniCare
FUENTES: Eric J. Hall, chief executive officer, Alzheimer's Foundation of America, New York City; Carol Steinberg, executive vice president, Alzheimer's Foundation of America, New York City; Greg M. Cole, Ph.D., neuroscientist, Greater Los Angeles VA Healthcare System, and associate director, Alzheimer's Disease Research Center, UCLA David Geffen School of Medicine, Los Angeles; March 21, 2006, survey, Alzheimer's Foundation of America
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