MARTES, 30 de septiembre (HealthDay News/Dr. Tango) -- Uno de los momentos más angustiantes para los padres es decidir qué hacer y qué no hacer cuando su hijo nace muy prematuro o tiene problemas fatales o discapacitantes.
Aquí, las discusiones entre padres y médicos sobre el mantenimiento artificial de la vida o la atención compasiva al final de la vida son claves. Aún así, pocas suscitan la satisfacción de las familias. En cambio, un estudio reciente halló que los problemas de comprensión y los malentendidos podrían empañar los últimos días u horas de la vida de un bebé moribundo y los recuerdos que sus familias tendrán de ellos.
"En la gran mayoría de los casos, los médicos y los padres toman algunas decisiones juntos hasta cierto punto y realmente no tenemos una idea clara en este momento acerca de qué cosas son las más importantes para las familias", señaló el Dr. Tenee Boss, autor líder del estudio y neonatólogo del Centro infantil de la Johns Hopkins.
Estas conversaciones son aún más conmovedoras, teniendo en cuenta que no hay manera de determinar los propios deseos de un paciente tan pequeño.
"Con niños o adultos de mayor edad, cuando es necesario tomar decisiones sobre terapias para el mantenimiento de la vida, con frecuencia reflexionamos acerca de lo que sabemos sobre los pacientes, lo que podrían haber expresado anteriormente sobre lo que desearían", aseguró Boss. "Obviamente, ninguna de esa información está disponible sobre el bebé, así que tenemos que dirigirnos a los valores de los padres, ¿qué es lo que desearían para el bebé? Los padres tienen una función mucho más fundamental en estas decisiones que las familias de los adultos mayores".
Boss y sus colegas realizaron entrevistas en profundidad con 26 mujeres cuyos bebés habían muerto como resultado de prematuridad extrema o anomalías congénitas fatales y revisaron los cuadros médicos de los mismos. El quince por ciento de las mujeres habían usado técnicas de reproducción asistida para concebir y el 54 por ciento había tenido un aborto espontáneo anterior o su bebé había muerto.
Aunque todos los pacientes deseaban estar involucrados en las decisiones sobre la resucitación en la sala de partos, pocos recordaban haber hablado sobre todas las opciones con los médicos. Muchos menos aún recordaban que se les hubiera ofrecido cuidado paliativo para su bebé, incluso cuando estas discusiones aparecían en los cuadros médicos de los hospitales.
Según el estudio, publicado en la edición de septiembre de la revista Pediatrics, los médicos y las madres también hablaban, casi literalmente, en idiomas diferentes, porque las madres se sentían confundidas con frecuencia sobre lo que los médicos estaban diciendo.
Aunque los padres con frecuencia basaron sus decisiones sobre la vida y la muerte en cosas relacionadas con la religión, la espiritualidad y la esperanza, los médicos enmarcaban sus conversaciones en el ámbito de la muerte y la discapacidad.
También era más posible que las madres consideraran que los médicos ofrecían esperanza, no cuando predecían que el bebé no moriría sino cuando se mostraban emocionados incluso al informar que las probabilidades de supervivencia eran muy bajas.
Según los autores y otros, la mayor parte de la responsabilidad para aclarar la comunicación yace en que el médico o el sistema ofrezcan atención.
"Me parece que los médicos sí necesitan poder tener habilidades para mostrarse preocupado o para "estar ahí" a la hora de hablar sobre el pronóstico con la familia", opinó el capellán Paul Beckman, del Centro médico del Hospital Infantil de Cincinnati. "He visto ocasiones en las que el médico ni siquiera conoce el sexo o el nombre del bebé. Eso toma tiempo. El médico podría tener que reunirse con la familia durante media hora en lugar de apenas diez minutos. El médico podría tener que pedirle a alguno de sus residentes o a un colega que se encargue de su buscapersonas".
Según los expertos, el médico debería estar en contacto con el capellán o el trabajador social y, si es posible, estos últimos deberían estar presentes en cualquier conversación.
Un médico podría decir que no hay nada que se pueda hacer por un niño y olvidarse de agregar que en el corto plazo, los padres pueden tener la oportunidad de conectar con su hijo.
"Si eso significa un tratamiento agresivo o resucitar al bebé para que viva una semana o dos, podría ser importante para que los padres o la familia creen lazos, así que tienen dos semanas o dos horas de recuerdos en lugar de nada", aseguró Beckman.
Estas decisiones llenas de congoja afectar a los padres durante muchos años.
"Ese ambiente en el que médico, enfermera, capellán y trabajador social están hablando con la familia puede enviar a los padres por muy buen camino hacia la sanación o a uno de rabia, resentimiento y culpabilidad", aseguro Beckman.
Más información
March of Dimes ofrece más información sobre la muerte neonatal.
