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El legado de Terri Schiavo

El final podría bien ser más doloroso para los que aún viven, según los expertos

VIERNES 1 de abril (HealthDay News/HispaniCare) -- La muerte de Terri Schiavo se refleja en otras muertes más privadas que ocurren cada día del año en este país.

Ciertamente, los años y días finales de Schiavo, altamente publicitados, fueron inusuales en muchos aspectos. No sólo su familia estaba irremediablemente dividida sobre su atención y su futuro, sino que su aflicción (un daño cerebral irreversible causado por un ataque al corazón hace 15 años, que se piensa pudo haber sido desencadenado por un trastorno alimentario) no es común.

Aún así, según los expertos, hay lecciones que aprender de su batalla, que terminó el jueves en la mañana con su muerte en un hospicio de Pinellas Park, Florida.

Por un lado, perder el deseo de comer y beber es muchas veces parte natural de la muerte y no tiene que significar sufrimiento, apuntan. Aunque Schiavo no tomó la decisión de eliminar el tubo de alimentación que la mantenía técnicamente viva, los expertos dicen que su muerte, 13 días luego de que el tubo fuera eliminado por una orden de la corte, no fue horripilante, como se dice con frecuencia en los medios.

"No es horrible", apuntó la Dra. Lyla Correoso, directora médica del servicio de enfermeras a domicilio del Programa de Hospicios de Nueva York de esa ciudad. "Cuando una persona entra en ese estado, en realidad comienzan a liberar ciertas sustancias parecidas a las endorfinas, que les da un efecto parecido al de la anestesia, de manera que no experimentan incomodidad".

"Es muy natural que, al final de la vida, los pacientes elijan dejar de comer y beber", añadió Carolyn Cassin, CEO de Continuum Hospice Care de la ciudad de Nueva York. "Pasa en casi todos los casos. El paciente comienza a relajarse, no siente hambre, no siente sed y tiene una muerte muy pacífica".

Los expertos en hospicios apuntan que son los que aún viven los que sufren cuando se le niegan los alimentos al paciente.

"Como sociedad, los alimentos son nuestra vida. Es la manera en que queremos y cuidamos a los demás", apuntó Correoso. "Por eso fue tan traumático para la familia [Schiavo/Schindler] y para todo el país. Esencialmente, le habíamos quitado ese cuidado".

Sin esta actividad de atención, los miembros de la familia se sienten perdidos, añadió.

Nadie sabe la frecuencia con la que se elimina un tubo para ayudar a que una persona muera en los Estados Unidos, pero Correoso estima que pasa hasta el 30 por ciento de las veces. Frecuentemente, esto se hace con el consentimiento del paciente, ya sea en el momento o a través de una directiva avanzada, como un testamento en vida.

"En nuestro hospicio, la situación pasa todos los días cuando alguien no puede hablar por sí mismo, pero han cedido el derecho de tomar las decisiones correctas acerca de su atención a otra persona", afirmó Cassin.

El asunto aparentemente tan sencillo de planeación avanzada, tal como los testamentos en vida o las órdenes de no resucitar, podría ser la lección más importante que nos enseñó el drama de Schiavo.

"La lección que debemos aprender es que demos hablar acerca de los deseos de nuestros seres amados y tener una directiva avanzada", subrayó el Dr. Joseph J. Fins, jefe de la división de ética médica y profesor de medicina del New York Presbyterian Weill Cornell Medical Center de la ciudad de Nueva York. "Es más que llenar un formulario. Es tener una conversación".

"Todavía la mayoría de las personas no escriben estas cosas", añadió Stephen Connor, vicepresidente de los programas de acceso a la atención del final de la vida, investigación e internacional de la National Hospice and Palliative Care Organization de Alexandria, Virginia.

"Es irónico que una batalla pública dentro de una familia como esta probablemente haya aumentado más la conciencia de la necesidad de directivas avanzadas que la mayoría de las cosas que hemos hecho para llegar al público en los últimos cinco años", comentó.

Un documento como ese, o incluso una conversación con testigos, podría servir de mucho para aliviar el conflicto, que es común cuando un miembro de la familia está muriendo.

"Atendemos a familias con conflictos todos los días", apuntó Cassin. "No es inusual que la muerte inevitable de alguien que todos aman y quieren sea un momento de gran división, dolor y tristeza, especialmente cuando es alguien muy joven. Pero usualmente no llega al extremo de una batalla legal", como fue el caso de Terri Schiavo.

El esposo y guardián legal de Schiavo, Michael, había sostenido exitosamente durante años en las cortes que el deseo no escrito de su esposa era no ser mantenida viva por medios artificiales si la necesidad alguna vez surgiera. Sus padres, Bob y Mary Schindler, habían insistido hasta el último día que su hija podría algún día mejorar y que ella nunca habría deseado que le quitaran el alimento y el agua.

Tal vez la lección más grande del caso es la negación de los Estados Unidos a reconocer que la muerte es inevitable.

"Somos una sociedad que niega la muerte", apuntó Fins. "Fundamentalmente, los estadounidenses creen que siempre hay otra tecnología para arreglar la próxima enfermedad y hemos sido inmensamente exitosos.

Pero la realidad es que todos somos frágiles", añadió. "Todos vamos a morir y la fragilidad humana es algo que debería ser aceptado, no ignorado".

En el caso de Schiavo, y en muchos otros, el problema no es si había esperanza de rehabilitación, sino lo que un individuo escogería, enfatizaron los expertos.

"Siempre es ambiguo. No se sabe qué tipo de efecto tendrá un tratamiento", apuntó Cassin. "Vemos qué quiere hacer un paciente con su vida. Ese es el meollo de este asunto, lo que Terri hubiera querido".

"El problema no es si estaba claro o no. Nunca está totalmente claro", continuó. "Esto no es algo que cualquiera en la profesión médica sabe. Pero lo que sí podemos saber es 'cómo quiere vivir usted su vida' "

Más información

Para más información sobre la planeación avanzada, visite Caring Connections, parte de la National Hospice and Palliative Care Organization.


Artículo por HealthDay, traducido por HispaniCare
FUENTES: Joseph J. Fins, M.D., chief, division of medical ethics and professor of medicine, New York Presbyterian Weill Cornell Medical Center, New York City; Lyla Correoso, M.D., medical director, visiting nurse service, New York Hospice Program, New York City; Stephen Connor, Ph.D., vice president for access to end-of-life care, research and international programs, National Hospice and Palliative Care Organization, Alexandria, VA; Carolyn Cassin, CEO, Continuum Hospice Care, New York City
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