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Falta atención pediátrica del final de la vida

Un estudio informa que los padres recomiendan seis áreas de importancia

LUNES 6 de marzo (HealthDay News/HispaniCare) -- Es una situación sobre la que la mayoría de personas no puede ni pensar: la muerte de un niño.

Eso podría explicar, por lo menos en parte, por qué la atención pediátrica del final de la vida no ha recibido mucha atención y por qué la atención paliativa no está ampliamente disponible para los niños.

Pero un nuevo estudio en la edición de marzo de Pediatrics trae este asunto al primer plano al reportar lo que padres que han perdido a sus hijos afirmaron que fue más necesario durante el proceso de la muerte.

"No siempre podemos prevenir que alguien muera, pero podemos crear una mejor situación", afirmó la Dra. Linda Siegel, experta en atención pediátrica crítica y atención paliativa del Hospital Infantil Kravis del Centro Médico Mount Sinai de la ciudad de Nueva York. Por ejemplo, explicó, un niño puede morir en medio de los ruidos de los monitores y con un equipo de emergencia presente dándole choques eléctricos en el corazón para tratar de revivirlo o puede morir en brazos de sus padres, con una luz ambiental baja y con música suave de fondo.

"Los proveedores de atención sanitaria necesitan ser conscientes del impacto que tienen sobre la familia al final de la vida. Llevarán consigo esos recuerdos por el resto de sus vidas", aseguró.

El Dr. David Steinhorn, director médico de atención paliativa del Hospital Conmemorativo Infantil de Chicago hizo eco de la opinión de Siegel. "Esta es un área tan importante. Solo se tiene una oportunidad para prestar una atención correcta al final de la vida. No podemos hacer que sea 100 por ciento libre de dolor o ansiedad, pero podemos minimizar esos aspectos", aseguró.

Cada año, más de 55,000 niños mueren en los Estados Unidos, según el estudio. Más de la mitad de esos niños tienen menos de 1 año de edad. La mayoría de muertes pediátricas ocurren en ambientes de atención crítica y dos tercios de las muertes en las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) ocurren luego de que se retiran los sistemas para el mantenimiento de la vida, como los respiradores mecánicos, encontró el estudio.

Los investigadores de Boston enviaron cuestionarios a las familias de 96 niños que habían muerto en tres hospitales del área de Boston. Cincuenta y seis padres devolvieron los cuestionarios.

De los que respondieron, el 64 por ciento fue de madres, el 75 por ciento estaba casado y el 91 por ciento era blanco. La edad promedio fue de 42. La mitad de los que respondieron eran católicos, el 34 por ciento protestantes, el 5 por ciento judíos, el 2 por ciento musulmanes y el 9 por ciento no identificó una afiliación religiosa.

Los padres identificaron seis áreas de importancia crítica que podrían mejorar la atención pediátrica al final de la vida.

  • Información honesta y completa. Las familias deseaban que los proveedores de atención sanitaria fueran francos con la información y que no trataran de ocultar información para protegerlos.
  • Un acceso fácil al personal. En el acelerado ambiente hospitalario, es fácil que un padre no vea al médico que hace sus visitas. Los padres sugirieron acomodar un momento regular para las consultas en la habitación.
  • Comunicación y coordinación de la atención. Con frecuencia, un niño enfermo tiene varios especialistas distintos que le atienden. Algunos padres encuentran que hablar con tantos médicos es confuso, particularmente si los médicos expresan opiniones distintas.
  • Expresión emocional y apoyo por parte del personal. Los padres deseaban saber que a los miembros del personal les importaba la situación y que eran "personas de verdad".
  • Preservación de la integridad de la relación padre e hijo. Los padres deseaban que los proveedores de atención sanitaria reconocieran su papel vital en la vida de sus niños. Deseaban ser respetados e incluidos en el proceso de toma de decisiones.
  • Fe. Para este grupo de padres, la fe fue un arma de doble filo. Algunos encontraron consuelo en su fe y buscaron asesoría de personal religioso. Otros se sintieron traicionados por sus creencias en este difícil momento.

Los padres sintieron que era importante que sus médicos les dieran una imagen general y fueran honestos con ellos sobre la situación de sus hijos, independientemente de qué tan malo fuera el pronóstico. "Lo que no podemos soportar es no saber qué pasa", escribió un padre.

Pero no siempre es fácil para un médico comunicar un pronóstico negativo, reconoció el Dr. Eugene Perlov, médico de la división de hospicio del Visiting Nurse Service de Nueva York.

"[A los proveedores de servicios sanitarios] se les hace difícil comunicar malas noticias. Hemos invertido en buenos resultados, lo que es natural porque nuestra misión es curar", explicó.

Y ahí es precisamente donde puede intervenir la atención paliativa, afirmó Steinhorn.

"La atención paliativa trae todo un conjunto de apoyo adicional cuando no hay medidas curativas disponibles", aseguró, aunque añadió que la atención paliativa pediátrica no está disponible aún en la mayoría de hospitales, ni siquiera en los hospitales infantiles.

Tanto Steinhorn como Perlov apuntaron a otro importante obstáculo para aumentar la disponibilidad de la atención paliativa, que, actualmente, es difícil conseguir reembolsos de seguro para este tipo de atención.

Sin embargo, Siegel dijo que la atención paliativa puede ser útil desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida del niño. "Tenemos que ofrecer apoyo emocional a los padres. Necesitamos ayudarlos a mantener la esperanza, pero prepararlos para lo que sucederá", apuntó. Añadió que puede haber reticencia en llamar a especialistas en atención paliativa. "Es tan poco natural que los niños mueran antes que sus padres, que es difícil para todo el mundo acudir a la atención paliativa".

Más información

Para más información sobre cómo manejar a un niño terminalmente enfermo, visite End of Life Care for Children (Atención del final de la vida para niños), financiado por el Centro de Cáncer Infantil de Texas.


Artículo por HealthDay, traducido por HispaniCare
FUENTES: Linda Siegel, M.D., assistant professor, pediatrics, pediatric intensivist, and director, pediatric palliative care team, Kravis Children's Hospital, Mount Sinai Medical Center, New York City; David Steinhorn, M.D., medical director, palliative care, Children's Memorial Hospital, and associate professor, pediatrics, Northwestern University Feinberg School of Medicine, Chicago; Eugene Perlov, M.D., physician, hospice division, Visiting Nurse Service of New York, New York City; March 2006 Pediatrics
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