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La calidad de vida, una prioridad para el mortalmente enfermo

Cómo sobreviven es una preocupación dominante, encuentra estudio

Miércoles, 3 de abril (HealthDayNews) -- Pacientes gravemente enfermos pueden estar más preocupados acerca de su calidad de vida que la espera de la muerte.

En un sorprendente estudio de Yale, una abrumadora mayoría de participantes dijo que no optaría por tratamiento para mantener la vida si su capacidad de funcionamiento se viera seriamente incapacitada.

Estos hallazgos, que aparecen en la edición de mañana de "New England of Medicine", sugieren que el foco de tratamientos para el enfermo terminal debe cambiar de intervenciones médicas o tecnológicas específicas a cómo el paciente desea vivir.

"Este estudio nos dice que lo que importa a los pacientes no es sólo cual sea el resultado, sino cuán agobiante es el tratamiento y cuán llevadero es el resultado", comentó el doctor Steven Pantilat, profesor clínico auxiliar de medicina en la Universidad de California, San Francisco, y director de Comfort Care Suites de la UCSF, una unidad de cuidado intensivo paliativo para pacientes.

El otro mensaje importante de este estudio es que los pacientes piensan en términos de consecuencias, en términos de lo que pueden hacer, añadió Pantilat. No piensan acerca de ventilación mecánica o, ¿Deseo antibióticos? .

"Necesitamos hablar con los pacientes en su lenguaje y ellos necesitan interpretar cómo los tratamientos ayudan a los pacientes a alcanzar sus metas", indicó.

Típicamente, los profesionales del cuidado de la salud preguntan a los pacientes gravemente enfermos cuáles son sus preferencias en tratamientos específicos para sostener la vida, tales como una máquina para respirar o diálisis, no lo que los tratamientos significarán para su calidad de vida.

"Estudios han demostrado, cuando los doctores hablan con sus pacientes acerca de lo que desean, que utilizan el método de menú chino. Desea un ventilador, un tubo para alimentarse, diálisis. Dichas interrogantes, considero, ignoran lo que es más importante para los pacientes, que es, cuales van a ser los resultados finales, cómo voy a lucir al finalizar la terapia", argumentó la doctora Terri Fried, directora principal del estudio y una profesora asociada de medicina en Yale University.

"Tenemos que desarrollar una nueva forma de hablar con el paciente de manera que, en lugar de enfocarse en intervenciones miríadas, nos enfoquemos en resultados consecuentes y en actitudes hacia estos. Eso da a los doctores la libertad de elegir la intervención para llevar al paciente a donde quiere llegar", opinó Fried.

Fried y su equipo identificó a 226 personas mayores de 60 años quienes tenían una expectativa de vida limitada debido a cáncer, falla cardiaca congestiva o enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

Todos fueron entrevistados en sus hogares y se les preguntó si deseaban recibir varios tratamientos con resultados diferentes. También se les dijo que el tratamiento precedente significaría morir de la enfermedad. Como resultado, muy pocos pacientes dijeron que elegirían tratamientos para mantener la vida si éste significaba impedimento cognitivo o funcional severo.

Cuando se dijo que el "tratamiento menos agobiante" (definido como una hospitalización breve con pruebas básicas) dejaría inalterado su estado de salud actual, 98.7 por ciento indicó que elegirían dicho tratamiento.

Cuando se preguntó a esas mismas personas si estaban dispuestas a pasar por un "tratamiento más agobiante" que también dejaría su estado de salud actual inalterado (que conllevaba un mes más o menos de hospitalización e intervenciones intrusas tales como diálisis o cirugía), 87.6 por ciento dijo que lo harían.

Pero cuando el escenario de los resultados para el tratamiento menos agobiante se cambió a impedimento cognitivo severo (incluyendo no ser capaz de reconocer miembros familiares), 88.8 por ciento dijeron que rechazarían el tratamiento.

"Más sorprendente para mí fue el hecho de que, cuando la consecuencia se expresó en términos de supervivencia en el estado actual versus [el riesgo de] morir, las personas estaban dispuestas a arriesgar una muy alta probabilidad de morir", manifestó Fried.

Aunque la vida es raramente tan directa como un estudio, los hallazgos de un complejo estudio tal como éste deben tener su lugar en el "mundo real", indicó Pantilat.

"Nuestra esperanza es que esto cambiará cómo se realizan las directrices anticipadas (tal como deseos de vivir)", "Nuestro futuro trabajo está diseñando nuevos métodos de comunicación y para ver si pueden ser más eficaces".

Qué hacer:

La Asociación Médica Americana publica un panfleto sobre directrices anticipadas del cuidado de salud. El Partnership for Caring también tiene información sobre las directrices anticipadas.

FUENTES: Steven Pantilat, M.D., profesor clínico auxiliar de medicina, University of California, San Francisco; Terri Fried, M.D., profesora asociada de medicina, Yale University, New Haven, Conn; 4 de abril de 2002, "New England Journal of Medicine"
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