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Para romper las barreras de la atención del final de la vida para los niños

Una encuesta encuentra que la comunicación efectiva con los médicos y un respeto del papel de los padres son la clave

DOMINGO 2 de diciembre (HealthDay News/Dr. Tango) -- La muerte de niño es devastadora para todos sus allegados, padres, abuelos, hermanos, amigos y hasta para el médico del niño.

Para complicar el asunto, aunque más de 55,000 niños mueren cada año en los Estados Unidos, la atención paliativa (que se enfoca en el dolor, los síntomas y el estrés de las enfermedades potencialmente mortales) no está ampliamente disponible para los pequeños.

Una encuesta reciente de padres que habían sufrido la pérdida de un niño encontró que consideraban que la atención del final de la vida para los niños podía, y debía, ser mejorada. Los padres identificaron áreas específicas que necesitan cambiarse, que van desde una mejor comunicación y muestras de emoción por parte del personal médico, hasta el respeto por el papel de los padres.

"La muerte de un niño es totalmente antinatural", apuntó la Dra. Karen Moody, codirectora de atención integral y paliativa del Hospital Infantil Montefiore de la ciudad de Nueva York. "No hay ningún contexto en que la muerte de un niño sea algo normal. En cada caso es una crisis para toda familia".

Y no se trata sólo de las familias que podrían tener problemas para manejar la muerte de un niño... los profesionales de atención de salud también podrían afrontar dificultades.

"La mayoría de profesionales clínicos no tiene mucha experiencia en el manejo de tal situación. Pueden sentirse incómodos, como que le fallaron a su paciente, aunque hayan hecho todo lo posible", apuntó el Dr. Edmund LaGamma, director de la unidad regional de cuidado intensivo neonatal del Hospital infantil Maria Fareri del Centro médico Westchester en Valhalla, Nueva York. "Y aunque la experiencia le permite a uno [sobrellevar la situación o ayudar a la familia] de una mejor manera, no es común que los pacientes mueran en la pediatría. Entonces, los pediatras no tienen tanta experiencia con la muerte como alguien en geriatría".

La mayoría de muertes pediátricas ocurren en el ambiente de atención crítica. Además, unos dos tercios de las muertes ocurren después de retirar la ventilación mecánica en la unidad de cuidado intensivo pediátrico, según la encuesta, que aparece en la revista Pediatrics.

La mayoría de los padres que respondieron era de sexo femenino y las tres cuartas partes eran casados, con una edad promedio de 42 años. El nueve por ciento afirmó que no tenía afiliación religiosa y el cincuenta por ciento estaba compuesto por católicos, el 34 por ciento protestantes, el cinco por ciento judíos y el dos por ciento musulmanes, según el estudio.

Las áreas que según los padres necesitaban mejora incluían:

  • La necesidad de recibir información honesta y completa de parte de los cuidadores. Los padres no deseaban que los médicos y enfermeras les ocultaran información para protegerlos. "Lo que no podemos soportar es no saber qué pasa", escribió un padre.
  • La coordinación de la atención y la comunicación. En lugar de que cada médico que atiende al niño le dé su opinión al padre, la que a veces difiere de las opiniones de otros médicos, tal vez un médico debería ofrecer una opinión consensuada.
  • Un acceso más fácil. Los padres señalaron que con facilidad no veían a los médicos durante las rondas, aunque sólo hubieran salido a tomar un café. Tener un horario de reuniones regularmente programado les sería útil.
  • Respeto por la relación entre padre y niño. Los padres deseaban ser reconocidos como una parte vital del proceso de toma de decisiones.

Moody dijo que lo más importante para el niño es la gestión de los síntomas y el dolor. "Si al menos pudiéramos erradicar el dolor al final de la vida, estaríamos dando un gran paso", afirmó.

Para los padres, añadió Moody, "no estoy convencida de que en algún momento haya suficiente apoyo. Se trata de una experiencia tan dolorosa. Y las comunidades no saben cómo dirigirse a alguien que ha perdido un niño. La gente no sabe qué decir, se nota una evitación. Se vuelve una experiencia que genera mucho aislamiento".

Para asegurar que los profesionales de atención de la salud no mantengan a las familias de los niños moribundos alejados, Moody señaló que es necesaria la capacitación. "Con frecuencia, [los médicos y enfermeras] se sienten como que no hay nada que puedan hacer, así que simplemente se alejan. Pero se logra tanto con tan sólo estar disponible y asegurarse de que el niño esté cómodo".

LaGamma hizo eco del sentimiento y afirmó que hay capacitación disponible a través de conferencias. Y en los ambientes médicos donde no se tiene mucha experiencia con muertes de niños, los ejercicios de juegos de rol pueden ayudar al personal a manejar esta difícil experiencia.

Añadió que las cosas pequeñas pueden lograr una gran diferencia para estas familias. "Tocarlos, ponerles la mano en la espalda, tener pañuelos disponibles, tomarse el tiempo de hablar o sentarse con alguien algunas personas desean un abrazo, todo eso importa", concluyó.

Más información

Para más información sobre las necesidades de un niño moribundo, visite el Centro oncológico infantil de Texas.


Artículo por HealthDay, traducido por Dr. Tango
FUENTES: Karen Moody, M.D., attending pediatric hematologist/oncologist, and co-director of integrative and palliative care, Children's Hospital at Montefiore, New York City, and professor of pediatrics, Albert Einstein School of Medicine, New York City; Edmund LaGamma, M.D., director, regional neonatal I.C.U., and chief, division of newborn medicine, Maria Fareri Children's Hospital, Westchester Medical Center, Valhalla, N.Y.
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